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Tratamiento para niños con baja talla
21 de julio de 2007
En Argentina, cerca de 500 niños reciben tratamientos de reemplazo con hormona de crecimiento porque padecen alguno de los trastornos relacionados con el crecimiento, y sin esa medicación no lograrán alcanzar una talla normal. Con la ayuda de la administración de hormona de crecimiento se contribuye a regular el metabolismo y, en algunos casos específicos, se evitan complicaciones más serias como hipoglucemias o daños neurológicos.
Afortunadamente, para los niños carenciados que no pueden acceder a estos tratamientos de alto costo, la provincia de Buenos Aires diseñó un programa de financiamiento, por el cual provee la medicación en forma gratuita, conforme a prescripción médica, a quienes no poseen cobertura médica. No obstante, este programa sufre frecuentes interrupciones en detrimento de la salud de quienes necesitan la medicación.
En efecto, a pesar de que se dictó una medida cautelar que garantiza la entrega inmediata de los tratamientos, hay niños que todavía no los reciben. “Ignoramos por qué se demora la entrega de la medicación en algunos casos, dado que todos están incluidos en el programa y hay una partida presupuestaria designada, por lo que es absolutamente inentendible”, sostuvo la abogada María Inés Bianco, asesora legal de la Asociación Civil Creciendo.
“Los tratamientos con hormona de crecimiento se indican como reemplazo en muchos casos: Cuando los chicos nacen sin hipófisis o si ésta no produce la hormona (enfermedades congénitas o adquiridas); también en alteraciones cromosómicas, como el Síndrome de Turner y ante la presencia de tumores que comprometan la hipófisis, insuficiencia renal crónica y retardo de crecimiento intrauterino, entre otros”, explicó la Dra. Mónica Warman, médica de planta permanente del Servicio de Endocrinología Pediátrica del Hospital de Pediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan.
De acuerdo con la Dra. Bianco, “hace 2 años, el programa empezó con complicaciones. Generalmente, se producen interrupciones del tratamiento durante uno o dos meses. Éste es un problema gravísimo, porque dificulta los efectos del tratamiento: el tiempo durante el cual los niños no se medican es irrecuperable, dado que la terapia con hormona de crecimiento es limitada en el tiempo (hasta la pubertad o hasta que cierren los cartílagos)”.
La Dra. Warman añadió: “Más allá del crecimiento, estos tratamientos regulan también la situación metabólica, por lo que nunca será adecuado que se interrumpan. Cuanto más extensa sea la interrupción, más se perjudicarían los pacientes. En algunos casos, en lactantes, por ejemplo, si no se aplica la hormona pudiendo existir una hipoglucemia, el niño puede sufrir convulsiones y daño neurológico permanente”.
Existen cerca de 150 niños incluidos en el programa de la provincia y se estima que, en el Programa nacional, habría alrededor de 120 chicos más. En todo el país, se cree que hay 500 niños en total (considerando además a los cubiertos por Obras Sociales y Prepagas) con necesidad de este tipo de tratamiento. Este número no contempla los innumerables casos de niños que no llegan ni a recibir un correcto diagnóstico.
El ingreso al programa está a cargo de la Comisión Evaluadora de Tratamientos con Hormona de Crecimiento (CETHOC), creada por resolución ministerial y conformada por destacados expertos en la materia. Cuando el médico detecta una patología que requiere tratamiento con hormona de crecimiento, la CETHOC evalúa el caso y luego el paciente debe acudir con la prescripción al Hospital Sor María Ludovica de La Plata para obtener el último aval. Recién ahí pasa a recibir la cobertura total de la medicación.
“El proceso de inclusión en el programa es correcto, pero se demora por problemas burocráticos, que rompen la comunicación y quiebran la agilidad de los trámites. Además, quienes están dentro del programa carecen de recursos económicos, culturales y de accesibilidad. A veces son tantos los escollos, que muchos no logran llegar a los tratamientos. Hay casos en los que transcurre más de un año entre que se le diagnostica una enfermedad al niño y que éste puede acceder a la medicación”, especificó Elvira Bilbao, Coordinadora General de Creciendo.
Actualmente, a causa de interrupciones prolongadas, se presentaron, primero, recursos de amparo individuales, reclamando la reanudación de la cobertura en cada caso. Luego, al tomar conocimiento de la cantidad de niños en las mismas condiciones, Creciendo se vio obligada a promover una acción de incidencia colectiva para dar protección a todos los niños incluidos por el Programa. Por ello se inicio el amparo con medida cautelar, siendo asignado al Juzgado en lo Contencioso Administrativo N° 1 a cargo del Dr. Luis Arias. El Ministerio se encuentra notificado con fecha 18 de mayo.
En la actualidad, de nuestro conocimiento, todavía hay más de 25 niños que no han recibido nada o se les ha entregado en forma parcial, por los cuales se están realizando las presentaciones en el Amparo Colectivo denunciando el incumplimiento de la orden judicial. Aun así, continúa la actitud omisiva del Estado, rayando con la responsabilidad no sólo civil, sino penal.
La medida cautelar (tramitada en el Juzgado Contencioso Administrativo Nº 1 del Departamento Judicial de La Plata, a cargo del Dr. Luís Arias -expediente Nº 12532-) ordena la provisión regular, oportuna y continua de los tratamientos con hormona de crecimiento, conforme a prescripción médica, a todos los niños incluidos en el Programa de Financiamiento del Tratamiento con Hormona de Crecimiento de la Provincia de Buenos Aires. La acción es de incidencia colectiva, es decir, que se extiende a todos los niños que están o vayan a estar dentro del programa.
El Programa de Financiamiento del Tratamiento con Hormona de Crecimiento de la Provincia de Buenos Aires, surgió en 1984 por resolución ministerial Nº 4649 y replica el Programa Nacional. Incluye a la gente excluida del sistema, que no tiene cobertura ni posibilidades de acceder a medicaciones debido a su alto costo. Hay programas similares como el de Esclerosis Múltiple, Miastenia Gravis, Fibrosis Quística, SIDA, Oncología, drogadicción.
“El banco de drogas no sólo interrumpe la provisión de los tratamientos de hormona de crecimiento, sino también la de medicaciones de alto costo para patologías como la acromegalia o la hemofilia, entre otras. Faltan medicaciones de todo tipo”, agregó Bianco.
Los niños pueden tratarse con hormona de crecimiento hasta que finalizan su adolescencia, momento en el que se cierran los cartílagos. Si el trastorno se detectase más tardíamente, el tiempo de tratamiento se acorta. De acuerdo con la Dra. Warman, “está internacionalmente demostrado que el momento en que se inicia el tratamiento se correlaciona significativamente con la talla final obtenida”.
“Es importante aclarar que estos tratamientos son para indicaciones precisas en chicos con trastornos vinculados al déficit de crecimiento, no para aquéllos meramente bajos, porque no es una cuestión estética”, sostuvo la Sra. Inés Castellano, presidente de la Asociación Civil Creciendo.
El tratamiento con hormona de crecimiento no sólo compensa la altura sino que neutraliza problemas emocionales, afectivos, de rendimiento escolar y –en el futuro- laborales y de pareja. Al respecto, Inés Castellano explicó: “un chico con baja talla termina siendo un discapacitado social. Sufre burlas durante la infancia, discriminación en el trabajo y serias complicaciones para adaptarse socialmente. Si una persona no está dentro de los parámetros normales, va a tener muchos problemas para insertarse en las actividades diarias. Por ejemplo, en cosas tan elementales como no llegar a apretar un botón en el ascensor, dificultades para alcanzar la ranura al sacar el boleto del colectivo, acceder a un mostrador y muchas otras más, sin mencionar la discriminación de la que será objeto”.
“Estos chicos, con el diagnóstico a tiempo y cumpliendo el tratamiento, pueden llegar a tener una altura normal; tienen la posibilidad y es inconcebible negársela. No proveer la hormona de crecimiento es condenarlos a tener discapacidades que son absolutamente evitables”, concluyó Castellano.
Los padres pueden detectar alguna anomalía y es muy importante que acudan al especialista para evacuar cualquier duda. “Yo notaba que a mi hija se le gastaban las zapatillas, pero pasaba el tiempo y yo le compraba siempre el mismo número de calzado”, contó Inés Castellano. “Los padres pueden detectar que hay un problema a través de la comparación de sus hijos con los pares en edad escolar”, agregó la Dra. Warman.
“Es necesario educar a los pediatras para que estén alertas y puedan reconocer los trastornos para derivar estos pacientes al especialista. De lo contrario, los niños deambulan de consultorio en consultorio durante mucho tiempo”, aseveró Warman. El pediatra que controla con frecuencia al niño debe comparar el desarrollo de la altura con las tablas de crecimiento (ver tablas). Él debería detectar si hay un estancamiento, pero eso no siempre ocurre.
La hormona de crecimiento es segregada por el lóbulo anterior de la hipófisis. El déficit de esta hormona causa enanismo, una altura anormalmente baja, con miembros, tronco y cabeza proporcionados, frente globosa y grande, nariz deprimida, luxación de cadera y espalda arqueada.
El déficit de esta hormona, sea por falla hipofisiaria o como consecuencia de enfermedades cromosómicas o transplante renal, puede remediarse. Se necesita un diagnóstico -a partir de análisis sanguíneos y cromosómicos, además de radiografías de muñecas- y tratamiento temprano.
Creciendo es una institución sin fines de lucro integrada por padres de niños con problemas de baja talla por causas orgánicas. “Los papás vienen desbordados ante las sospechas de que hay algún trastorno de crecimiento en sus hijos, ante el diagnóstico reciente o si se les presenten complicaciones para acceder a los tratamientos. Aquí se brinda mucha contención”, explicó Castellano.
“Las familias encuentran en Creciendo un lugar adonde volcar sus experiencias, porque ayuda mucho comprender que no son los únicos pasando por un problema así. Aquí se crea el ámbito para expresar los miedos, las broncas y el otro está escuchándote y te entiende, porque pasó por lo mismo”. Además, desde la Asociación, se ofrece asesoramiento y orientación para que los padres se acerquen con sus hijos a los hospitales de pediatría y los servicios de endocrinología.
Para padres, niños y adolescentes, el equipo terapéutico organiza talleres mensuales para generar espacios de reflexión, recreación, plástica y deportes, que son formas de expresión para que los chicos vayan integrándose y se conozcan entre ellos. Por otro lado, está disponible el departamento de asesoramiento legal absolutamente gratuito.
Afortunadamente, para los niños carenciados que no pueden acceder a estos tratamientos de alto costo, la provincia de Buenos Aires diseñó un programa de financiamiento, por el cual provee la medicación en forma gratuita, conforme a prescripción médica, a quienes no poseen cobertura médica. No obstante, este programa sufre frecuentes interrupciones en detrimento de la salud de quienes necesitan la medicación.
En efecto, a pesar de que se dictó una medida cautelar que garantiza la entrega inmediata de los tratamientos, hay niños que todavía no los reciben. “Ignoramos por qué se demora la entrega de la medicación en algunos casos, dado que todos están incluidos en el programa y hay una partida presupuestaria designada, por lo que es absolutamente inentendible”, sostuvo la abogada María Inés Bianco, asesora legal de la Asociación Civil Creciendo.
“Los tratamientos con hormona de crecimiento se indican como reemplazo en muchos casos: Cuando los chicos nacen sin hipófisis o si ésta no produce la hormona (enfermedades congénitas o adquiridas); también en alteraciones cromosómicas, como el Síndrome de Turner y ante la presencia de tumores que comprometan la hipófisis, insuficiencia renal crónica y retardo de crecimiento intrauterino, entre otros”, explicó la Dra. Mónica Warman, médica de planta permanente del Servicio de Endocrinología Pediátrica del Hospital de Pediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan.
De acuerdo con la Dra. Bianco, “hace 2 años, el programa empezó con complicaciones. Generalmente, se producen interrupciones del tratamiento durante uno o dos meses. Éste es un problema gravísimo, porque dificulta los efectos del tratamiento: el tiempo durante el cual los niños no se medican es irrecuperable, dado que la terapia con hormona de crecimiento es limitada en el tiempo (hasta la pubertad o hasta que cierren los cartílagos)”.
La Dra. Warman añadió: “Más allá del crecimiento, estos tratamientos regulan también la situación metabólica, por lo que nunca será adecuado que se interrumpan. Cuanto más extensa sea la interrupción, más se perjudicarían los pacientes. En algunos casos, en lactantes, por ejemplo, si no se aplica la hormona pudiendo existir una hipoglucemia, el niño puede sufrir convulsiones y daño neurológico permanente”.
Existen cerca de 150 niños incluidos en el programa de la provincia y se estima que, en el Programa nacional, habría alrededor de 120 chicos más. En todo el país, se cree que hay 500 niños en total (considerando además a los cubiertos por Obras Sociales y Prepagas) con necesidad de este tipo de tratamiento. Este número no contempla los innumerables casos de niños que no llegan ni a recibir un correcto diagnóstico.
El ingreso al programa está a cargo de la Comisión Evaluadora de Tratamientos con Hormona de Crecimiento (CETHOC), creada por resolución ministerial y conformada por destacados expertos en la materia. Cuando el médico detecta una patología que requiere tratamiento con hormona de crecimiento, la CETHOC evalúa el caso y luego el paciente debe acudir con la prescripción al Hospital Sor María Ludovica de La Plata para obtener el último aval. Recién ahí pasa a recibir la cobertura total de la medicación.
“El proceso de inclusión en el programa es correcto, pero se demora por problemas burocráticos, que rompen la comunicación y quiebran la agilidad de los trámites. Además, quienes están dentro del programa carecen de recursos económicos, culturales y de accesibilidad. A veces son tantos los escollos, que muchos no logran llegar a los tratamientos. Hay casos en los que transcurre más de un año entre que se le diagnostica una enfermedad al niño y que éste puede acceder a la medicación”, especificó Elvira Bilbao, Coordinadora General de Creciendo.
Actualmente, a causa de interrupciones prolongadas, se presentaron, primero, recursos de amparo individuales, reclamando la reanudación de la cobertura en cada caso. Luego, al tomar conocimiento de la cantidad de niños en las mismas condiciones, Creciendo se vio obligada a promover una acción de incidencia colectiva para dar protección a todos los niños incluidos por el Programa. Por ello se inicio el amparo con medida cautelar, siendo asignado al Juzgado en lo Contencioso Administrativo N° 1 a cargo del Dr. Luis Arias. El Ministerio se encuentra notificado con fecha 18 de mayo.
En la actualidad, de nuestro conocimiento, todavía hay más de 25 niños que no han recibido nada o se les ha entregado en forma parcial, por los cuales se están realizando las presentaciones en el Amparo Colectivo denunciando el incumplimiento de la orden judicial. Aun así, continúa la actitud omisiva del Estado, rayando con la responsabilidad no sólo civil, sino penal.
La medida cautelar (tramitada en el Juzgado Contencioso Administrativo Nº 1 del Departamento Judicial de La Plata, a cargo del Dr. Luís Arias -expediente Nº 12532-) ordena la provisión regular, oportuna y continua de los tratamientos con hormona de crecimiento, conforme a prescripción médica, a todos los niños incluidos en el Programa de Financiamiento del Tratamiento con Hormona de Crecimiento de la Provincia de Buenos Aires. La acción es de incidencia colectiva, es decir, que se extiende a todos los niños que están o vayan a estar dentro del programa.
El Programa de Financiamiento del Tratamiento con Hormona de Crecimiento de la Provincia de Buenos Aires, surgió en 1984 por resolución ministerial Nº 4649 y replica el Programa Nacional. Incluye a la gente excluida del sistema, que no tiene cobertura ni posibilidades de acceder a medicaciones debido a su alto costo. Hay programas similares como el de Esclerosis Múltiple, Miastenia Gravis, Fibrosis Quística, SIDA, Oncología, drogadicción.
“El banco de drogas no sólo interrumpe la provisión de los tratamientos de hormona de crecimiento, sino también la de medicaciones de alto costo para patologías como la acromegalia o la hemofilia, entre otras. Faltan medicaciones de todo tipo”, agregó Bianco.
Los niños pueden tratarse con hormona de crecimiento hasta que finalizan su adolescencia, momento en el que se cierran los cartílagos. Si el trastorno se detectase más tardíamente, el tiempo de tratamiento se acorta. De acuerdo con la Dra. Warman, “está internacionalmente demostrado que el momento en que se inicia el tratamiento se correlaciona significativamente con la talla final obtenida”.
“Es importante aclarar que estos tratamientos son para indicaciones precisas en chicos con trastornos vinculados al déficit de crecimiento, no para aquéllos meramente bajos, porque no es una cuestión estética”, sostuvo la Sra. Inés Castellano, presidente de la Asociación Civil Creciendo.
El tratamiento con hormona de crecimiento no sólo compensa la altura sino que neutraliza problemas emocionales, afectivos, de rendimiento escolar y –en el futuro- laborales y de pareja. Al respecto, Inés Castellano explicó: “un chico con baja talla termina siendo un discapacitado social. Sufre burlas durante la infancia, discriminación en el trabajo y serias complicaciones para adaptarse socialmente. Si una persona no está dentro de los parámetros normales, va a tener muchos problemas para insertarse en las actividades diarias. Por ejemplo, en cosas tan elementales como no llegar a apretar un botón en el ascensor, dificultades para alcanzar la ranura al sacar el boleto del colectivo, acceder a un mostrador y muchas otras más, sin mencionar la discriminación de la que será objeto”.
“Estos chicos, con el diagnóstico a tiempo y cumpliendo el tratamiento, pueden llegar a tener una altura normal; tienen la posibilidad y es inconcebible negársela. No proveer la hormona de crecimiento es condenarlos a tener discapacidades que son absolutamente evitables”, concluyó Castellano.
Los padres pueden detectar alguna anomalía y es muy importante que acudan al especialista para evacuar cualquier duda. “Yo notaba que a mi hija se le gastaban las zapatillas, pero pasaba el tiempo y yo le compraba siempre el mismo número de calzado”, contó Inés Castellano. “Los padres pueden detectar que hay un problema a través de la comparación de sus hijos con los pares en edad escolar”, agregó la Dra. Warman.
“Es necesario educar a los pediatras para que estén alertas y puedan reconocer los trastornos para derivar estos pacientes al especialista. De lo contrario, los niños deambulan de consultorio en consultorio durante mucho tiempo”, aseveró Warman. El pediatra que controla con frecuencia al niño debe comparar el desarrollo de la altura con las tablas de crecimiento (ver tablas). Él debería detectar si hay un estancamiento, pero eso no siempre ocurre.
La hormona de crecimiento es segregada por el lóbulo anterior de la hipófisis. El déficit de esta hormona causa enanismo, una altura anormalmente baja, con miembros, tronco y cabeza proporcionados, frente globosa y grande, nariz deprimida, luxación de cadera y espalda arqueada.
El déficit de esta hormona, sea por falla hipofisiaria o como consecuencia de enfermedades cromosómicas o transplante renal, puede remediarse. Se necesita un diagnóstico -a partir de análisis sanguíneos y cromosómicos, además de radiografías de muñecas- y tratamiento temprano.
Creciendo es una institución sin fines de lucro integrada por padres de niños con problemas de baja talla por causas orgánicas. “Los papás vienen desbordados ante las sospechas de que hay algún trastorno de crecimiento en sus hijos, ante el diagnóstico reciente o si se les presenten complicaciones para acceder a los tratamientos. Aquí se brinda mucha contención”, explicó Castellano.
“Las familias encuentran en Creciendo un lugar adonde volcar sus experiencias, porque ayuda mucho comprender que no son los únicos pasando por un problema así. Aquí se crea el ámbito para expresar los miedos, las broncas y el otro está escuchándote y te entiende, porque pasó por lo mismo”. Además, desde la Asociación, se ofrece asesoramiento y orientación para que los padres se acerquen con sus hijos a los hospitales de pediatría y los servicios de endocrinología.
Para padres, niños y adolescentes, el equipo terapéutico organiza talleres mensuales para generar espacios de reflexión, recreación, plástica y deportes, que son formas de expresión para que los chicos vayan integrándose y se conozcan entre ellos. Por otro lado, está disponible el departamento de asesoramiento legal absolutamente gratuito.