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Se aprobó la Ley para las enfermedades poco comunes
8 de julio de 2011
Con la aprobación de la ley de Enfermedades Poco Frecuentes, proyecto iniciado por el diputado de mandato cumplido Leornardo Gorbacz, que contaba con media sanción de la Cámara de Diputados desde 2009, y apoyada recientemente por la Comisión de Salud y Deportes del Senado de la Nación liderado por el Senador José Cano, se suma otro logro al gran trabajo que se viene realizando desde hace más de 3 años desde los diferentes sectores, y en especial desde las Organizaciones de la Sociedad Civil.
Durante las diversas etapas por las que ha pasado esta ley, la mirada y aporte de las organizaciones de pacientes y familiares de Enfermedades poco frecuentes de nuestro país, ha sido constante. Gracias a ello, esta ley contempla aspectos fundamentales que son comunes a todas ellas: diagnóstico precoz, inclusión social, creación de centros especializados, información pública, investigación y capacitación profesional.
La llegada de esta ley genera cambios positivos en políticas sanitarias inclusiva e igualitarias, afirma el grupo de organizaciones sin fines de lucro dedicadas a esta problemática, que se encuentra trabajando en la creación de la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes –FADEPOF- presente en el recinto al momento de la aprobación de la Cámara de Senadores de la Nación.
El fin del proyecto de creación de la Federación Argentina de Enfermedades poco frecuentes –FADEPOF- es potenciar el trabajo que cada una de ellas realiza a través de un espacio común que pueda aportar conocimiento al aparato político, a la vez de generar conciencia y visibilidad en la comunidad sobre estas patologías que afectan en su conjunto a 3.200.000 de personas en nuestro país.
Durante las diversas etapas por las que ha pasado esta ley, la mirada y aporte de las organizaciones de pacientes y familiares de Enfermedades poco frecuentes de nuestro país, ha sido constante. Gracias a ello, esta ley contempla aspectos fundamentales que son comunes a todas ellas: diagnóstico precoz, inclusión social, creación de centros especializados, información pública, investigación y capacitación profesional.
La llegada de esta ley genera cambios positivos en políticas sanitarias inclusiva e igualitarias, afirma el grupo de organizaciones sin fines de lucro dedicadas a esta problemática, que se encuentra trabajando en la creación de la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes –FADEPOF- presente en el recinto al momento de la aprobación de la Cámara de Senadores de la Nación.
El fin del proyecto de creación de la Federación Argentina de Enfermedades poco frecuentes –FADEPOF- es potenciar el trabajo que cada una de ellas realiza a través de un espacio común que pueda aportar conocimiento al aparato político, a la vez de generar conciencia y visibilidad en la comunidad sobre estas patologías que afectan en su conjunto a 3.200.000 de personas en nuestro país.