La fibromialgia no es sólo una enfermedad dolorosa crónica: también es un enigma para los médicos, y una pesada carga para los pacientes. Una encuesta global realizada a personas con fibromialgia y médicos señala que el diagnóstico tarda en promedio entre 1,9 y 2,7 años, y entre 2 y 4 consultas, lo que demora el inicio del tratamiento.
Además, esta condición deteriora la calidad de vida y a menudo inhabilita para trabajar. El sondeo, efectuado por la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA, por sus siglas en inglés) y patocinado por Pfizer Inc., fue difundido en el marco del 29º Congreso Mundial de Medicina Interna que se llevó a cabo en Buenos Aires.
Se encuestaron 800 pacientes diagnosticados con fibromialgia y 1.622 médicos de ocho países: Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, España, Holanda, México y Corea del Sur. Entre 16% (México) y 71% (Corea) de todos los médicos encuestados afirmaron no sentirse muy confiados e incluso no confían en absoluto en reconocer los síntomas de la fibromialgia. Entre 25% (México) y 73% (Corea) de los profesionales indicaron también que les cuesta diferenciar los síntomas de fibromialgia de los de otras afecciones.
El Dr. Osvaldo Messina, jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos "Cosme Argerich", declaró que “la situación en Argentina es homologable a la de los países encuestados, en donde se refiere una falta de capacitación de los médicos en fibromialgia y alto subdiagnóstico”.
“Estimativamente, en nuestro país los pacientes con fibromialgia tardan entre uno y dos años en obtener su diagnóstico. Suelen acudir al internista o al traumatólogo, mientras que la especialidad mejor preparada para atender esta patología es la reumatología”.
La fibromialgia se caracteriza por dolor muscular generalizado y rigidez crónica de intensidad variable en músculos, tendones y tejido blando, más una serie de síntomas como fatiga, entumecimiento de manos y pies, y zonas hipersensibles con dolores punzantes. Se estima que la padece entre 2 a 4% de la población mundial. “Asumimos que en la Argentina la prevalencia es de 2%. En la práctica diaria de un reumatólogo, entre un 10 y 15% de las consultas se deben a esta afección”, comentó el reumatólogo.
El Prof. Anthony Dickenson, especialista en analgesia del Departamento de Farmacología del University College London, Reino Unido, comentó que “muchos médicos han dudado acerca de si la fibromialgia es realmente un síndrome, pero nosotros sabemos con seguridad que los pacientes tienen una respuesta anormal al dolor, así como fatiga, ansiedad, depresión y otros síntomas. Esto puede confundir a algunos profesionales de la salud, pero el aspecto dolor es muy claro”.
El profesional, que participó de investigaciones en torno a los mecanismos del dolor para desarrollar nuevos tratamientos y targets para los fármacos, enfatizó: “Si el dolor es tratado, la calidad de vida del paciente mejora. Existen nuevas alternativas de tratamiento que han demostrado ser efectivas para esta condición al igual que algunas drogas antidepresivas. Estas drogas trabajan sobre el dolor independientemente de sus efectos sobre el humor”.
El Dr. Messina señaló también que “el tratamiento requiere un manejo multidisciplinario y, sobre todo, es importante explicarle bien la enfermedad al afectado”.
“Por lo general, en el hospital público no se conoce esta condición, que está definida desde hace al menos treinta años, aunque antes se la denominaba fibrositis”, reveló el Dr. Messina.
El especialista atribuyó esta falta de conocimiento a que no existe un método objetivo para diagnosticarla. “Depende de la revisión clínica, del relato del paciente y del examen de los puntos dolorosos, porque todo lo demás es normal. A menudo, las personas llegan a nuestro consultorio con una bolsa repleta de estudios con resultados normales”.
El American College of Rheumatology señala que para el diagnóstico de fibromialgia debe existir una historia de dolor que afecta a los cuatro cuadrantes del organismo durante más de tres meses, y al menos 11 puntos dolorosos de los 18 ‘puntos gatillo’. Estos son lugares específicos en el cuello, hombros, espalda, caderas, brazos y piernas que duelen al presionarlos cuando existe fibromialgia.
El Dr. Dickenson confió que, si bien no existe un ‘análisis’ que revele la fibromialgia, “el diagnóstico de múltiples puntos sensibles hace que la evaluación no sea tan difícil”.
En todos los países encuestados, los pacientes con fibromialgia señalan que sufren, en promedio, entre 6 a 11 de los síntomas de la enfermedad, incluyendo dolor difuso crónico, alteraciones del sueño, fatiga y sensibilidad al tacto.
El 64 a 82% de los pacientes con fibromialgia se queja de que esta enfermedad impacta de manera “fuerte” o “muy fuerte” en su calidad de vida. Esta opinión es compartida por el 70 a 90% de los médicos generales y especialistas.
Muchos de los síntomas fueron descritos como extremadamente o muy perjudiciales para su calidad de vida. Los pacientes afirman que las áreas más afectadas son la movilidad física, el humor general, la concentración, la memoria, la motivación y el empuje.
La fibromialgia causa una carga financiera sobre pacientes y puede resultar en días de trabajo perdido, así como en capacidad limitada o discapacidad para trabajar. En todos los países europeos encuestados, al menos uno de cada cinco pacientes declaró estar incapacitado para trabajar y tener un ingreso. Más aún, un tercio de los pacientes en España afirma haber perdido su trabajo debido a esta enfermedad. En la mayoría de los países, alrededor de la mitad de todos los pacientes refirieron haber perdido 10 o más días de trabajo durante el último año.
Messina agregó que “cuando el paciente no se trata tiene un ausentismo laboral importante: se estima que 30% de las fibromialgias alteran la productividad y la capacidad laboral”.
La encuesta muestra que para los pacientes con fibromialgia el diagnóstico puede llevar años, por una serie de razones. Los encuestados esperaron en promedio cinco meses en el Reino Unido, y un año y medio en México antes de consultar a un médico sobre sus síntomas, dado que pensaban que tales molestias serían pasajeras o que podrían manejarlas sin tratamiento.
Tras consultar al médico, pueden pasar entre 1,9 a 2,7 años y entre dos y cuatro visitas a profesionales hasta recibir un diagnóstico acertado. En España, el proceso tarda en promedio 3,7 años.
Una de las causas del prolongado proceso de diagnóstico puede ser la falta de confianza de los médicos para diagnosticar fibromialgia. Este problema no se dio sólo entre médicos generalistas: los especialistas también reportaron dificultades para el diagnóstico. De la encuesta surge que algo que podría contribuir al problema es el entrenamiento insuficiente de los médicos. Una importante proporción de profesionales de la salud de todos los países reportan que la enfermedad es a menudo o casi siempre diagnosticada erróneamente.
La fibromialgia es una de las condiciones dolorosas crónicas más comunes, y afecta a entre 16 y 40 millones de personas en todo el mundo. Por lo general se manifiesta con mala calidad de sueño, rigidez y fatiga, además de otras co-morbilidades. Es más prevalente en mujeres (87% de los casos diagnosticados).
Dickenson explicó que la razón por la que la fibromialgia afecta más a mujeres que a hombres no está clara, aunque “podría deberse a diferencias en los transmisores cerebrales, o al efecto de hormonas sobre el cerebro, que varía entre ambos sexos”.
Sus causas aún son desconocidas. Algunos científicos creen que existe una anormalidad en cómo responde el cuerpo al dolor, en particular una sensibilidad al estímulo aumentada. Un importante cuerpo de evidencias sugiere que ciertas alteraciones en el sistema nervioso central podrían contribuir al dolor de la fibromialgia.