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Es para promover la investigación clÃnica en el paÃs, que es una actividad esencial para el desarrollo de la innovación farmacéutica. En qué consiste y cuánto se investiga en la Argentina
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Cómo viven los niños y adolescentes con VIH
5 de septiembre de 2008
Según el CEPAL y UNICEF, en 2007, a nivel mundial, el 17% de las nuevas infecciones por VIH afectaron a niños menores de 15 años, lo que representa 2,1 millones de los estimados 33,2 millones de personas afectadas. Cerca de 15 millones han perdido a uno o ambos padres a causa del sida. Todos los especialistas coinciden en que uno de los momentos más delicados en la atención de los niños y niñas es cuando tienen que develar el diagnóstico.
“Hay un momento que se le pone nombre y apellido a la enfermedad, pero en realidad, es un proceso mucho más largo, en el que los niños en su interacción con el mundo le van dando sentido a las cosas, quizás no saben el nombre de lo que tienen, pero algo saben” sostiene Ariel Adaszko, investigador del Equipo de Antropología y Salud de la Universidad de Buenos Aires.
Fabricio es flaco y alto para sus 11 años. Sueña con ser jugador de básquet. Tiene una sonrisa que alumbra el brillo de sus ojos y una inocencia infantil que resiste a perderse. Como cualquier chico de su edad pasa su tiempo libre con la música, la Play Station y los mensajitos de texto por celular. Fabricio hace unos años empezó a preguntar porqué el tenía que tomar tantas pastillas y los demás no, porque el tenía que cuidarse y la hermana no. Desde los 2 años está medicado, pero recién a los nueve comenzó a cuestionarse el porque, nos comentó su mamá Marcela.
Laura tiene 24 años, es ama de casa, vive con VIH en el barrio de Balvanera, y tiene 3 hijos, los dos mayores, Santiago (4 años) y Milagros (3 años) se infectaron; la bebé de un año, no.
“Me enteré en el parto de mi hija Milagros, cuando me dijeron que no la podía amamantar. Lo que pasó fue que a mí con el primer nene, los análisis me dieron negativo, porque estaba en el período de ventana. Santiago que ya toma los medicamentos se da cuenta que estamos enfermos y pone mucho de su parte. Dentro de todo él se sabe cuidar bien, porque cuando le sangra la nariz, se sabe cuidar y cuida a sus compañeros. Yo creo que entre los 5 y los 8 años le voy a decir de la enfermedad, de a poco, en conjunto con los psicólogos que me ayuden en este proceso”.
El temor a la discriminación
“Pienso que por momentos algunos compañeros lo van a hacer de lado, pero otros lo tratarán bien. Porque la discriminación a veces se ve hasta en la familia, casi siempre se genera por la falta de información, porque por ejemplo nadie debería temer a compartir un silbato con un niño que tiene VIH, pero sin embargo sucede” relata con angustia Laura.
Según la experiencia de Marcela, el año pasado les contó a los directivos del colegio al que asiste Fabricio, que él vivía con VIH. “En un principio, fue muy positivo porque lo atendían mejor, pero este año llegaron nuevas autoridades y no conocían mucho del tema. Lo quise cambiar de turno porque no estaba bien ni con la maestra ni con los compañeros, pero las autoridades querían que lo cambie de escuela, no de turno. Tuve que amenazar con hacer la denuncia por discriminación y ahí intervinieron unos mediadores del Ministerio de Educación que finalmente lograron que lo cambien de turno y no de escuela” afirma Marcela.
Ahora Fabricio tiene compañeros nuevos, maestras nuevas y el consejo de su mamá fue claro: “Trata de no hablar del tema”. Ella siempre le dijo que si él sentía una necesidad de hablarlo con alguien era una decisión de él. Que su condición serológica no tenía que ser un secreto, sino una cuestión privada.
“Yo le tengo más miedo a las madres de los chicos, que a los chicos. Las malas reacciones vienen de los adultos, por eso el problema es cuando se entera un chico y va y se lo cuenta a la madre. Más allá de que los chicos hacen bromas y son crueles a veces, la mayor discriminación viene de los adultos, no de los chicos. Por eso no le cuento a las madres de los chicos, ni a mis vecinos, ni a nadie en el barrio”, siguió relatando Marcela.
El VIH, y aun más el SIDA, se relacionan de manera directa con la discriminación. “Si no estuviera el estigma y la discriminación estaríamos hablando de otra enfermedad” sostiene el antropólogo Ariel Adaszko.
La adolescencia y el despertar sexual
Esta etapa es clave y difícil para todas las personas. El descubrir sexual se hace presente, y ellos deben ser conscientes de los cuidados que deben tener para ejercer una sexualidad plena y responsable. Pero hablar del tema abiertamente, no es fácil.
“Yo creí que a esta edad ya era el momento que supiera toda la información, porque están en una edad en que por ahí se va a dormir a la casa de un amiguito. Tiene que saber que tiene que tomar las pastillas y como tomarlas. Yo le dije que uno por ahí tiene que esconderse para tomar las pastillas, no porque lo que está haciendo este mal, sino porque hay gente que todavía no entiende. El problema no es del que toma la pastilla sino del que ve que las estas tomando” sostiene Marcela.
Laura también expresó su preocupación: “Le tengo miedo al tema de la adolescencia y al sexo. Me da miedo que le cueste revelar su diagnostico a su primera novia, si decírselo, si no, como hacerlo”.
El sentimiento de culpa
“Los padres tienden a retrasar el develamiento por una combinación de miedo al estigma y por un poco de culpa por haber sido ellos quienes le transmitieron el virus al niño. Por esto es que a más distancia parental, más fácil es de comunicarle al niño con certeza que es lo que tiene” afirma el antropólogo Ariel Adaszko.
“La culpa de habérmelo pasado es tuya” le dijo una vez Fabricio a su mamá. “Medio en broma, pero lo dijo. Yo le explique que en ese momento no sabía, que si yo hubiera sabido, él no lo tendría. Pero la culpa está; siempre” relata Marcela. Esta sensación de culpa acompaña la cotidianeidad en la vida de las madres de estos niños. Desaparece, pero cuando vuelve, les invade el alma y las llena de tristeza.
“Tengo miedo que ellos me vean como culpable”, dice Laura, sin poder contener las lágrimas. “Me aterra esa idea que él cuando sea más grande nos pregunte porque no nos cuidamos, que en realidad lo teníamos que cuidar a él”, sostiene Laura.
El acompañamiento psicológico es muy importante en la vida de estos niños, adolescentes y su familia. Fabricio comenzó su tratamiento en FUNDAMIND cuando era muy pequeño. Luego lo siguió en el hospital en el que se trataba y hoy realiza una terapia junto a otros adolescentes que viven con el VIH. “Acompañar a los niños y a sus familias en su proceso de crecimiento es algo central”, afirma la psicóloga de la institución, Marisa Mujica. “Acompañamos en la construcción de un sentido positivo de la experiencia de vivir con VIH y superación de las adversidades que se presentan en la vida de esas familias. Es muy importante el sentido que sus padres den a su vivir con VIH, porque esto es lo que transmitirán a sus hijos. Como también es central ir trabajando y armonizando la parte emocional de los niños y sus familias o cuidadores” señala la licenciada Mujica.
La Convención de los Derechos del Niño fue promulgada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1989. La Convención introdujo el término "interés superior del niño", a fines de proteger los derechos de la infancia y adolescencia, como principio rector que interpreta en forma garantista la satisfacción de sus derechos.
En el artículo 17º, se refiere al “Derecho a acceder a la información”, en especial la información y el material que tengan por finalidad promover su bienestar social, espiritual y moral y su salud física y mental. Por lo que los niños tienen el derecho de saber que es lo que tienen, aunque esto no constituye una obligación para sus padres o tutores.
“El niño o la niña tienen derecho a estar informados, pero también deben ser
respetados respecto de hasta dónde y en qué momento desea cada niño saber.
En este sentido los padres, madres o cuidadores deben lograr que se sientan
seguros, queridos y escuchados" afirma Gimol Pinto, especialista en protección de derechos de UNICEF Argentina. Según estudios realizados por esta institución en Argentina, el 93% de esos niños y adolescentes recibió el virus de su madre, alrededor del 80% desarrolló el SIDA y el 50 % de los menores de 14 años son huérfanos de padre o madre.
Para la ley argentina la mayoría de edad se alcanza a los 21 años, pero como el Código Civil reconoce que a partir de los 14 años las personas pueden reconocer hijos, sin necesidad de autorización de sus padres, se ha entendido que a partir de ese momento podrían consentir el análisis de VIH. Aunque, según la Ley Nacional de SIDA el resultado del análisis debe entregarse a la persona que se lo realizó o, en el caso de niñas, niños y adolescentes, a sus representantes legales. O sea, un adolescente puede realizarse el test del VIH, sin embargo, no está habilitado a retirar el resultado del mismo sin sus padres o tutores. Aquí se observa una contradicción de la legislación vigente.
“En cuanto a los padres no hay ninguna obligación legal sobre la enfermedad de su hijo” afirma el camarista Martín Vázquez Acuña, Juez del Tribunal Oral en lo Criminal Nº 1 de Buenos Aires. “Donde sí hay un secreto que debe guardarse es en los profesionales. Hay un círculo de guardianes del secreto que incumbe a todo el ámbito profesional que se relaciona con el niño. Esto va desde un docente que se entera, hasta los médicos, psicólogos, empleados de las obras sociales o agentes informáticos que se relacionan con esta información en una base de datos. Ellos sí deben guardar para sí mismos esta información”, sostiene Vázquez Acuña.