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3 millones padecen enfermedades raras
21 de marzo de 2008
Existen entre 5.000 y 8.000 afecciones que padecen tanto niños como adultos en cualquier parte del mundo. La mayoría son genéticas. Este mes tendrá lugar en Buenos Aires el primer congreso latinoamericano sobre el tema.
Más de tres millones de personas en la Argentina están afectadas por enfermedades raras. Se trata de patologías con escasa prevalencia y un alto nivel de complejidad, que son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo.
Del 27 al 29 de marzo, la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires (UBA) será sede del 1° Congreso Latinoamericano de Enfermedades Raras, organizado por la Fundación GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte en Enfermedades Raras) en cooperación con esa alta casa de estudios.
Las enfermedades raras afectan tanto a niños como a adultos en cualquier parte del mundo. Muchas son degenerativas y a largo plazo debilitantes, mientras que otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan adecuadamente.
Según GEISER, se calcula que existen entre 5000 y 8000 enfermedades raras distintas. La mayoría son genéticas, en tanto otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.
Las enfermedades raras afectan al comportamiento y a las capacidades físicas, mentales y sensoriales y generan discapacidad. Muchas veces coexisten varias discapacidades a la vez lo que refuerza la sensación de aislamiento. La edad de aparición de los primeros síntomas es varía de acuerdo a la enfermedad específica.
La mitad de las enfermedades raras pueden aparecer en el nacimiento o durante la infancia, mientras la otra mitad puede presentarse en la edad adulta. GEISER informó que para abordar la problemática de estas enfermedades es necesario un planteamiento conjunto, que incluya proyectos de investigación compartidos, colaboración entre equipos de diversas disciplinas, acceso a datos y material biológico recogido en diferentes lugares y creación de infraestructuras conjuntas.
Con la realización del congreso se abrirá por primera vez en el marco latinoamericano un espacio de información, intercambio y crecimiento capaz de generar un mejoramiento en la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente.
El congreso tendrá lugar en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires (UBA), en Paraguay 2155, Ciudad Autónoma de Buenos AIres. Para inscribirse y obtener mayor información, dirigirse al sitio web de la fundación (www.fundaciongeiser.org), al teléfono 4864-0155 o al mail fundgeiser@gtgroup.com.ar