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Es para promover la investigación clÃnica en el paÃs, que es una actividad esencial para el desarrollo de la innovación farmacéutica. En qué consiste y cuánto se investiga en la Argentina
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Una enfermedad que muchos desconocen
8 de enero de 2008
La celiaquía es una enfermedad que afecta a niños y a adultos, desencadenada por una reacción alérgica del organismo a una proteína del gluten llamada gliadina. Esta destruye las vellosidades y microvellosidades que se encuentran en el borde superior de las células del intestino delgado, disminuyendo la capacidad de absorción de nutrientes. Este cuadro, denominado atrofia, provoca síntomas como la diarrea y la desnutrición.
“Hace 10 años pensábamos en la celiaquía cuando había una malnutrición acompañada de diarrrea, problemas de crecimiento, de piel y caída de pelo”, explica el Dr. Ángel Nadales, Jefe del Servicio de Gastroenterología del HUA. Sin embargo, esta es sólo la forma más manifiesta de la enfermedad.
Con el tiempo y el advenimiento de nuevos métodos de diagnóstico, se empezó a descubrir que la enfermedad celíaca es mucho más común de lo que se creía. Según datos del Movimiento por la Ley Celíaca, en nuestro país, por cada celíaco diagnosticado hay ocho que todavía no lo están.
Una de las particularidades de la enfermedad es la de tener vida síntomas muy dispersos. Por un lado, el cuadro clínico típico abarca la diarrea y la pérdida de peso. Sin embargo, “hay muchísimos casos que, a pesar de no tener las mismas manifestaciones que el cuadro clínico típico, también encuadran dentro del diagnóstico”, agrega el Dr. Nadales.
Irritabilidad, problemas en la piel, abortos espontáneos, infertilidad, anemia, osteoporosis y alteraciones en los análisis hepáticos. Estos son sólo algunos de sus indicadores, por lo que el diagnóstico puede provenir no sólo de un gastroenterólogo, sino también de un dermatólogo o un ginecólogo.
En la actualidad, se considera que este tipo de celiaquía es mucho más frecuente que la clásica, que sólo alcanza el 20% de los casos. Por esto la enfermedad suele compararse con un iceberg. “Uno ve sólo la parte que está fuera del agua, es decir, los pacientes que presentan la sintomatología clásica. Sin embargo, lo que hay debajo es más grande, ya que la forma subclínica es mucho más frecuente”, sostiene el Dr. Nadales.
No sorprende encontrar personas que conviven casi toda su vida con esta enfermedad sin saberlo (el Dr. Nadales recuerda haberle diagnosticado celiaquía a una mujer de 84 años). Sin embargo, según el profesional, cuanto más precozmente sea detectada la enfermedad, menores consecuencias tendrá en el organismo.
También es frecuente confundir el diagnóstico. Por ello, la mayoría de las personas que dicen sufrir colon irritable de tipo diarreico –tan común por estos días y atribuido al alto grado de estrés con el que se vive– deberían hacerse el estudio de enfermedad celíaca.
¿Y ahora qué?
Si bien el porcentaje de transmisión de padres a hijos es variable, el patrón hereditario es un factor muy importante que puede contribuir a acelerar el proceso de detección de la enfermedad.
Cuando Inés Catalán se enteró de que su hijo era celíaco, lo primero que le dijo el pediatra fue: “Esto viene de la familia”. Luego de realizarse el análisis, Inés descubrió lo que nunca se le había cruzado por la cabeza: ella misma también padecía la enfermedad. “Yo era muy flaca, se me caía el pelo y tenía anemia, pero como había tenido muchos embarazos lo atribuía a eso. También perdí un bebé y no volví a quedar embarazada”, recuerda.
Luego del diagnóstico, Inés se preguntó: “Bueno, muy bien, somos celíacos. ¿Y ahora qué hacemos?”. Entonces la familia se acercó a Asistencia al Celíaco Argentino (ACELA), siguiendo el consejo de su médico.
ACELA es una asociación sin fines de lucro, con filiales en todas las provincias del país, que reúne a celíacos, familiares y médicos de distintos hospitales y centros de investigación, y se dedica, entre otras actividades, a publicar todos los años un listado de alimentos examinados y aptos para el consumo de celíacos. “Empezamos a hacer la dieta asesorados por ellos y enseguida mejoramos”, rememora Inés.
¿Por qué es tan importante contar con el asesoramiento de especialistas para llevar una dieta correcta? El celíaco debe afrontar un importante cambio en su alimentación, ya que el gluten está presente en muchísimos productos; desde los más evidentes –como el pan o las pastas– hasta algunos más engañosos –como los medicamentos o la pasta dentífrica–, debido a que es habitual su presencia en aglutinantes, colorantes y distintos aditivos.
En el caso de los celíacos de religión católica, la enfermedad no les permite comulgar de igual forma que el resto de los fieles, aunque hoy en día la congregación de las Hijas de San José de Turín se dedica a producir ostias con un contenido tan bajo de gluten que no llega a causar la reacción alérgica.
Al estar este componente muy diseminado en tantos productos, la dieta celíaca o Sin T.A.C.C (trigo, avena, cebada y centeno) resulta todo un desafío para quienes deben afrontarla.
Cocinar Sin T.A.C.C.
Según la Lic. Mónica Pelusso, Presidenta de la Asociación Celíaca Argentina (ACA), “la última reglamentación aprobada en la Argentina determina que los alimentos específicos para celíacos deben ser rotulados con la leyenda Libre de gluten - Sin T.A.C.C. y es el Estado quien debe fiscalizar que esto se cumpla”. Sin embargo, basta con dar unas pocas vueltas con el carrito del supermercado para comprobar que la mayoría de los productos carece de esta rotulación.
Según Shela Estévez, hoy es muy difícil atenerse a esta dieta. “Es imprescindible tener los listados actuales de alimentos analizados y aprobados, y moverse a todos lados”, dice. Esta información es cada día más fácil de obtener, por ejemplo, a través de Internet. ACA publica todos los años un listado renovado que puede bajarse
fácilmente de su web.
Sin embargo, actualmente no es posible encontrar muchos de estos productos en todo el país, a pesar de que la enfermedad está ampliamente repartida en la Argentina. Por ejemplo, existen provincias con fuerte presencia de empresas monopólicas que no elaboran productos aptos para celíacos. De todas maneras, cada vez son más los hipermercados que incorporan góndolas exclusivas con este tipo de productos.
Otro problema que deben afrontar los celíacos y sus familiares son los precios altos. “La celiaquía es una enfermedad cara”, afirma Inés Catalán. “La mayoría de las marcas autorizadas no son baratas y casi nunca vas a encontrar una oferta. En las dietéticas, hay de todo, desde alfajores hasta ravioles, pero todo es costoso. Entonces, ¿qué pasa con las personas que no tienen recursos? No comen o comen mal.”
Una de las alternativas es comprar la materia prima, es decir, las harinas para celíacos o la premezcla –que contiene todas las harinas juntas– y cocinar todo en casa. “Es cuestión de tomarle la mano; esta comida también es muy sabrosa, pero en mi caso, es imprescindible tener una ayuda”, agrega Inés, quien con los años descubrió que cinco de sus diez hijos eran celíacos.
Por otra parte, Victoria Haddad, miembro de la Comisión Directiva de ACELA, opina que la mujer actual tiene muchas obligaciones, y las empresas tendrían que facilitarle sus tareas. “Cocinar para celíacos da mucho trabajo”, asegura Victoria. “Debería ser más sencillo para que uno no tenga que privarse de nada”.
Sentirse acompañado El contacto con personas en la misma situación tiene varias ventajas. Por un lado, aquellas que tienen que ver con lo educativo. Además de editar anualmente la “Guía de Alimentos y Medicamentos”, ACA provee libros de recetas sin T.A.C.C., talleres, demostraciones de cocina y consejos útiles. También se realizan actividades culturales y recreativas que tienen que ver con el apoyo y la contención de los enfermos y sus familiares.
Según Pelusso, no todos pueden afrontar fácilmente una dieta estricta y de por vida Sin T.A.C.C.. “Por eso brindamos las reuniones de autoayuda y asistencia a celíacos de escasos recursos económicos”. Pero incluso para quienes no padecen dificultades económicas para sostener la dieta libre de gluten, la celiaquía implica un proceso de adaptación, ya que esta enfermedad también afecta las relaciones sociales si tenemos en cuenta que la comida es un elemento presente en casi todos los momentos de encuentro con otras personas: reuniones, salidas a comer, cumpleaños e infinidad de eventos.
“Cuando le ofrecen comida, muchas veces el celíaco deber decir ‘no gracias’. Al ser una vida con bastantes restricciones y en permanente estado de alerta, encontrar otros que pasan por situaciones similares contiene de manera sumamente efectiva”, opina Shela Estévez, mientras que Inés Catalán cuenta su sistema para que sus hijos nunca se pierdan de estar con sus amigos: “Cuando eran más chicos, les daba a las madres de sus compañeros un papel en el que explicaba qué es ser celíaco y agregaba las marcas de las típicas cosas que un chico suele comer cuando va a la casa de otro. Todas me lo agradecieron.”
Como muchas otras madres y padres de chicos celíacos, Inés fue educando a la sociedad en cuanto a las características de la enfermedad. Y este es uno de los pasos más importantes para que cada vez más personas reconozcan sus síntomas y no pasen años sin llegar a un diagnóstico exacto. Después vendrá el compromiso de las empresas y una legislación que reconozca sus derechos a fin de elevar el nivel de calidad de vida de los celíacos.