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El trabajo en equipo para enfrentar las EPOF
Bajo el lema, ‘Uno solo no puede. Hace falta equipo’, desde FADEPOF enfatizan la necesidad de un compromiso científico, médico, político y social para trabajar articuladamente en dar respuestas a la temática de las enfermedades poco frecuentes en la Argentina
27 de febrero de 2015
Investigadores, médicos, autoridades de gobierno, industria, pacientes y la comunidad deben unirse, trabajar comprometidos y en la misma dirección para mejorar la situación sociosanitaria en materia de EPOF en nuestro país. ¡Hace falta equipo!.
Recientemente, el Ministerio de Salud creó -a través de la resolución ministerial 2329/2014- el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas.
La Lic. Luciana Escati Peñaloza, Presidenta de FADEPOF, aseveró que “no ha habido un espacio de diálogo y de construcción previo a la elaboración del programa en una mesa amplia y representativa del colectivo que reuniese a los actores claves: médicos especialistas, sociedad civil e inclusive instituciones gubernamentales como la Superintendencia de Salud. Ello determinó que el programa resultante no esté a la altura de las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes. Se concibe como in-adecuada la creación de un único programa que contemple universos diferentes. Las características y realidades de las EPOF distan de las de las anomalías congénitas -si bien ambas se constituyen en un “problema de salud pública” a atender junto con los trastornos genéticos, como bien se menciona en los considerandos de la resolución”.
Es preciso dimensionar la problemática de las EPOF, jerarquizarla, concebir como imprescindible para una adecuada implementación de políticas públicas sanitarias de calidad la articulación de los programas afines, sin perder la especificidad de cada uno y, por sobre todo, las partidas presupuestarias para su efectivo funcionamiento.
“La creación del programa a través de una resolución ministerial ha sorprendido a la federación, ya que hace 44 meses -3 años y medio- se espera la reglamentación de la Ley Nacional Nº 26.689. Esperamos que este camino paralelo que se ha creado no nos lleve a que finalmente no se reglamente la ley nacional, dado que muchos aspectos que ésta contempla no están mencionados en la resolución, como es el ámbito de accesos a las nuevas tecnologías sanita-rias, que son el paso siguiente al diagnóstico, y la cobertura de los tratamientos”, agregó la Lic. Escati Peñaloza.
Las EPOF, de las cuales en el mundo se han identificado más de 8000, son aquellas enfermedades que en su individualidad afectan a un número reducido de personas (1 cada 2000), pero que en su conjunto representan un número importante. Tan sólo en nuestro país, 3.200.000 argentinos conviven con alguna de ellas.
En su mayoría son de origen genético, crónicas, discapacitantes, y, si no son diagnosticadas y tratadas adecuadamente, pueden poner en riesgo la vida.
Uno sólo puede. ¡Hace Falta Equipo! Así como un actor solo no puede hacer una obra de teatro... Un músico solo no puede hacer un reci-tal... Un jugador solo no puede ganar un partido... De la misma manera, hace falta equipo cuando nos referimos a las EPOF. Es indispensable un trabajo transversal y en red para concretar avances tangibles.
“Debemos aggiornar a tiempo las estrategias y políticas en la materia, en virtud de estar a la altura del conocimiento y avances científicos para dar respuestas concretas a la realidad de las EPOF. Según el informe ENSErio (Estudio de necesidades sociosanitarias de las personas con ER y sus familias) realizado por FEDER, en España el 50% de las personas con EPOF fallece antes de los 30 años. Te-niendo en cuenta esta realidad próxima, las enfermedades poco frecuentes hoy en Argentina deben ocupar un lugar específico en la agenda pública, contar con las partidas presupuestarias que requie-ren y garantizar los accesos a tratamiento a través de los agentes de seguro de salud. Estamos hablando de aproximadamente un 8% de la población a la que le impacta de modo directo, porcentaje que se amplía cuando consideramos el impacto familiar, social, educativo y laboral”, afirmó la Lic. Escati Peñaloza.
El impulso de la investigación y el conocimiento referidos a las enfermedades poco frecuentes requiere una visión integral. Generar cooperación en la disponibilidad de los recursos –humanos, tecnológicos y económicos- ya que los mismos son reducidos y están dispersos geográficamente, fomentando inclusive la interacción entre lo público y lo privado.
Existen modelos de construcción de redes y plataformas que han unido estrategias e iniciativas entre los diversos ámbitos involucrados -incluyendo a las organizaciones de pacientes y familiares- que brindaron grandes avances, por ejemplo Orphanet (portal de internet de información de referencia en EPOF y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos). Argentina tiene la posibilidad de to-marlos y adaptarlos a la necesidad nacional.
“Muchas veces, innovar sobre terrenos tan específicos sólo dilata los éxitos y en este caso, incrementa el retraso diagnóstico ocasionando el agravamiento de la condición de salud (el tiempo promedio entre la aparición de los primeros síntomas hasta el dia-gnóstico en las EPOF es de 5 años; inclusive, para un 20% de ellos, la demora puede llegar hasta 10 años”, remarcó Luciana Escati Peñaloza.
FADEPOF se ha puesto a disposición de la autoridad de aplicación para formar parte de los equipos de trabajo con el fin de brindar todo su conocimiento en el abordaje de las asignaturas pendientes para las EPOF:
• Reglamentación de las Ley Nº 26.689, sancionada hace 44 meses (tres años y medio).
• Implementación de un Programa Integral de EPOF autónomo.
• Protocolos que promuevan y agilicen diagnóstico y acceso a tratamientos.
• Promoción de la investigación científica en EPOF.
• Instancias de especialización y actualización en EPOF para profesionales de salud.
• Formalización de Centros de Referencia en EPOF a nivel nacional.
• Políticas de inclusión educativa, laboral y social de las personas con EPOF.
Tal como explicó Florencia Braga Menéndez, Vicepresidente de FADEPOF, “todas y cada una de las asignaturas pendientes busca reconocer la dignidad de los 3,2 millones de argentinos a los que les tocó convivir con una enfermedad poco conocida, a veces estigmatizante, muchas veces incomprendida, que impacta severamente en su calidad de vida y puede poner en riesgo la misma”.
A la hora de diseñar normas y políticas públicas sobre las EPOF, Inés Castellano, Secretaria de Comisión Directiva de FADEPOF, señaló que “se deben conformar comités asesores de expertos como parte de este proceso -entre los que no debería faltar la voz de los pacientes. Un ejemplo de ello es el proyecto de modificación de la Ley de Genéricos 25.649. Desde la visión social creemos que aún hacen falta instancias de diálogo. La sensación es que sólo se ha puesto énfasis en la variable económica, desdibujando la responsabilidad del profesional y situando al paciente en un rol que supera su competencia”.
El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes
El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes es una iniciativa de EURORDIS, una alianza no-gubernamental integrada por organizaciones de pacientes y personas individuales activas que trabajan sobre la temática en los países Europeos, a los que cada vez más continentes se van sumando. La fecha elegida es el 29 de febrero, dada su particularidad, ya que se da una vez cada cuatro años. Cuando no se trata de un año bisiesto, se conmemora el 28 de febrero, como en este caso.