27 de diciembre de 2024
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CAEME firmó un convenio clave con la Academia Nacional de Medicina
Es para promover la investigación clÃnica en el paÃs, que es una actividad esencial para el desarrollo de la innovación farmacéutica. En qué consiste y cuánto se investiga en la Argentina
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28 de febrero: Día Mundial de las EPOF
Toda enfermedad es considerada “rara” si afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. Se trata en general, de enfermedades poco difundidas que concentran poca inversión en investigación científica y suelen presentar demoras en el diagnóstico correcto y dificultades en el acceso al tratamiento.
27 de febrero de 2014
Bajo el lema “Unámonos todos para cuidarlos mejor”, el Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes, propone concientizar a la población y a los gobiernos sobre la inexistencia de tratamientos suficientes que combatan este tipo de enfermedades y ampliar las redes sociales de apoyo hacia aquellos que las padecen y sus familiares.
Toda enfermedad es considerada “rara” si afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. Se trata en general, de enfermedades poco difundidas que concentran poca inversión en investigación científica y suelen presentar demoras en el diagnóstico correcto y dificultades en el acceso al tratamiento.
Las personas que las padecen habitualmente nunca oyeron nombrar a la enfermedad, agregando así una angustia adicional al paciente y su entorno familiar. La mayoría constituyen enfermedades serias, que duran de por vida y se estima que dos tercios de los afectados son niños.
“Al menos diez de estas enfermedades raras afectan específicamente al hígado. Por esto, la AAEEH ha decidido colaborar en la generación de conciencia de estas enfermedades, dentro y fuera de la comunidad médica, promoviendo actividades que las saquen a la luz ante la opinión pública”, explicaron autoridades de esta Asociación Médica dedicada al ejercicio y desarrollo de la Hepatología en la Argentina. Algunas de estas enfermedades son: la enfermedad de Alagille; el síndrome de Budd Chiari; la malformación de Caroli y la enfermedad de Wilson. Así como también diversas enfermedades metabólicas.
Como parte de las actividades llevadas a cabo en nuestro país, en el marco de este día, la AAEEH organizará el 18 de marzo, una reunión científica de actualización de diagnóstico, tratamiento y seguimiento a largo plazo, de pacientes portadores de enfermedades raras hepáticas.
La misma se desarrollará de 19.00hs a 21.00hs en la Fundación Pablo Cassará cita en Av. de Mayo 1194, Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Además, generará un Registro Nacional de Enfermedades Raras del Hígado a fin de establecer el impacto de estas enfermedades a nivel nacional. Se realizarán también reuniones con grupos de pacientes portadores de estas patologías con el objetivo de escuchar sus dificultades y concientizar a las autoridades sobre problemas aún no resueltos en el cuidado de los enfermos.