La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta a entre 2 mil y 3 mil argentinos.

En su mayoría hombres de entre 50 y 60 años.

Los especialistas destacaron la importancia de pelear contra la enfermedad y no contra la burocracia.

Así lo expresaron Gabriel Rodríguez, médico del Hospital J. M. Ramos Mejía y Ernesto Fulgenzi, del Hospital General de Agudos "Dr. E. Tornú", miembros de la Sociedad Argentina de Neurología.

Al conmemorarse este 21 de junio el Día de la ELA, los especialistas consideraron "primordial" facilitar desde la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología (ANMAT) "la aprobación de los protocolos de investigación internacionales necesarios para que los pacientes con este mal en la Argentina "puedan participar en los ensayos clínicos".

"Actualmente las investigaciones sobre medicamentos para el tratamiento y cura de ELA son escasas y con resultados poco alentadores, lo que lleva a necesitar nuevos recursos (tanto económicos, técnicos y humanos), y así iniciar nuevos estudios", explicaron Rodríguez y Fulgenzi.

Los médicos destacaron que "existe una evidente y permanente dificultad en la aplicación de la Ley de Discapacidad para los pacientes diagnosticados con ELA por parte del sistema de Salud, que genera trabas burocráticas para no brindar las prestaciones médicas obligatorias".

"Y aún antes de esa falencia, muchos pacientes padecen demoras injustificadas y excesivas en el otorgamiento de certificados de
discapacidad, con todas las consecuencias económicas, sociales y psicológicas que ello acarrea", añadieron.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica degenerativa de la cual se desconoce la causa en la mayoría de los casos. Los síntomas de la afección son la pérdida de la fuerza de los músculos de todo el cuerpo.

Según los músculos afectados, las personas con esta patología manifiestan debilidad en las piernas, brazos, manos, dificultades para hablar y tragar.

Alguien que luchó contra este mal fue el recordado Roberto "Negro" Fontanarrosa, creador de Inodoro Pereyra, entre otros éxitos.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica se presenta habitualmente entre los 50 a 60 años, con una leve preponderancia en hombres. En el 90 por ciento de los casos no existen antecedentes familiares. Una de las problemáticas es el retraso en el diagnóstico de la enfermedad lo cual implica un comienzo del tratamiento multidisciplinario más tardío.

El diagnóstico muchas veces no es sencillo y entre la aparición de los primeros síntomas y la confirmación de la enfermedad puede
pasar 1 año y medio.

Según los resultados preliminares de un estudio en curso sobre ELA desarrollado por la Sociedad Neurológica Argentina, el tiempo
de evolución desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico sería mayor a un año: 15,3 meses promedio (mínimo 2, máximo 36).
Datos similares se han detectado en otros estudios desarrollados alrededor del mundo.

Luego comienza el tratamiento que se debe hacer con un equipo multidisciplinario que entienda las dificultades de los enfermos y
las posibles soluciones. El tratamiento farmacológico consiste en un fármaco (riluzol) que disminuye modestamente el avance de la
enfermedad. Otros fármacos son utilizados para el tratamiento sintomático, como antidepresivos, analgésicos, mucolíticos, medicamentos para
el exceso de saliva y para ayudar a dormir.

Además, es necesario un equipo compuesto por nutricionistas, fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, enfermeros, neumonólogos, gastroenterólogos, psiquiatras y psicólogos que puedan abarcar desde su área diferentes aspectos del enfermo.

En síntesis, se trata de que el paciente y su entorno social y familiar se dediquen a luchar contra la enfermedad para darle una mejor calidad de vida a la persona enferma y no que gasten esa energía en pelear contra la burocracia.