Se presentó la primera Guía de Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) a padres, hermanos, cuidadores y pacientes del Hospital Pedro de Elizalde.

El objetivo de la Guía –dirigida a los padres, familiares, maestros y cuidadores de niños con artritis idiopática juvenil sistémica- es brindar información precisa sobre la enfermedad para contribuir, de esta manera, a comprender cómo interactúa el niño con su afección, lo que permitirá mejorar su calidad de vida y darle herramientas útiles para su día a día.

A lo largo de cinco capítulos ilustrados, la Guía de Artritis Idiopática Juvenil –realizada gracias a la colaboración del Dr. Rubén Cuttica, jefe del servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital Pedro de Elizalde, y de la Lic. María Judith Iglesias, jefa del servicio de kinesiología del mismo hospital- hace un recorrido por los principales puntos a tener en cuenta a la hora de acompañar a un niño con AIJ: información precisa sobre la enfermedad –todo lo que hay que saber sobre ella, mitos y verdades, distintos tipos de artritis-, la recuperación –medicamentos, terapia física, contención emocional-, qué tipos de cuidados hay que tener en la vida cotidiana, dudas frecuentes, el rol fundamental que cumple la escuela, los maestros y los compañeros de grado en la evolución física y emocional del paciente.

Durante la jornada de presentación, padres e hijos pudieron “recorrer la Guía” con la ayuda de gigantografías representativas de cada capítulo del libro.

Junto a ellas, se montaron espacios lúdicos, en donde los niños dibujaron en un pizarrón, jugaron al básquet, a los dados y a la pelota.

También hubo juegos interactivos en pantallas como memotest de frutas y trivias de interés general.

Mientras los chicos fueron divididos en grupos, según sus edades, para jugar y realizar diversas actividades (maquillaje artístico, talleres de artes plásticas, modelado bi y tridiminsional, práctica de vóley, video juegos, juegos de mesa, hockey liviano, tenis y fútbol), los padres participaron de una charla a cargo del Dr. Rubén Cuttica, Jefe de Sección Reumatología Hospital Pedro de Elizalde, quien en compañía de un grupo interdisciplinario de especialistas abordó la enfermedad, los tratamientos médicos disponibles, el efecto psicológico de la patología en el niño y su entorno, la alimentación ideal y los derechos de pacientes.

Alternativa terapéutica disponible en Argentina:

Recientemente, se aprobó en Argentina el uso de la droga tocilizumab (comercializada como Actemra®) como opción para tratar pacientes con artritis idiopática juvenil sistémica. La medicación cuenta con la aprobación de la ANMAT y la FDA (Food and Drug Administration de los Estados Únidos) para el tratamiento de esta enfermedad en pacientes a partir de los dos años de edad.

La artritis idiopática juvenil sistémica es una enfermedad que se caracteriza por el daño serio y progresivo de las articulaciones tales como las caderas, las cervicales, las muñecas y la mandíbula; provocando en los pacientes complicaciones en todo el cuerpo y -a largo plazo- altas chances de discapacidad, lo cual afecta severamente su la calidad de vida. En los casos más graves puede, incluso, llevar a la muerte.

Si se consideran y proyectan estadísticas internacionales, es posible estimar que en la Argentina hay unos 10 mil niños con Artritis Idiopática Juvenil, de los cuales entre un 10 y un 30% sufren de AIJ Sistémica, sin distinción de sexo. Este tipo de Artritis- Idiopática Juvenil Sistémica- es rara y severa, y en general se manifiesta en los chicos antes de los 6 años, aunque la enfermedad puede persistir en la edad adulta.

En los casos más graves de AIJS, hasta dos tercios de los niños experimentan artritis crónica y aproximadamente la mitad podrían desarrollar importantes discapacidades en sus articulaciones. Esta patología tiene entre un 2 y un 4 % de tasa general de mortalidad estimada, y representa casi dos tercios de todas las muertes entre los niños con artritis.