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Es para promover la investigación clÃnica en el paÃs, que es una actividad esencial para el desarrollo de la innovación farmacéutica. En qué consiste y cuánto se investiga en la Argentina
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Fibrosis quística: una enfermedad para atender
13 de abril de 2007
Hasta la actualidad, es una patología tratable pero no curable, por lo que su detección precoz y el correspondiente tratamiento inmediato, permiten a las personas afectadas tener una muy buena calidad de vida. Para ello, deben ponerse en práctica los programas vigentes como el Rastreo Neonatal (Ley Nacional 24.438 incluida en el PMO), el Programa de Pesquina Neonatal (Ley 1.808 Pesquisa Neonatal -Modificación de la Ley 534 del GCBA-) y el análisis confirmatorio con el Test del Sudor (Método de Gibson y Cooke).
También denominada mucoviscidosis, afecta las glándulas de secreción externa, produciendo secreciones anormales, viscosas y adherentes que originan complicaciones en múltiples órganos y sistemas. Pueden generarse dificultades pulmonares crónicas, insuficiencia pancreática, excesivo sudor salado y en ocasiones compromiso hepático. El gen FQ se encuentra en el brazo largo del cromosoma 7 y está constituido por 6.500 unidades o nucleótidos. Un error en estas unidades puede dar origen a la enfermedad, apodada “La gran simuladora” por confundir con sus múltiples síntomas y la variedad de grados en que se presenta. La fibrosis quística es una patología que no altera ni modifica la capacidad intelectual de la persona enferma.
FIPAN, la Asociación Argentina de Lucha contra la enfermedad Fibroquística del Páncreas, cumple en abril cuarenta y cinco años de labor, iniciada cuando un grupo de padres y profesionales se reunieron con el fin de trabajar en el conocimiento y difusión de la Fibrosis Quística (FQ).
En el marco de su aniversario, FIPAN - la primera organización de fibrosis quística en Latinoamérica - renueva su compromiso social impulsando, de esta forma, una campaña de concientización. Al respecto, su presidente, Marta Picasso, destacó: “En este 45º aniversario queremos llegar a la sociedad con información acerca de la FQ, para que se conozca la posibilidad de su detección temprana en todos los niños que nazcan en nuestro país y la obtención de una mejor calidad de vida para el afectado y su familia. Cumplir estos objetivos será nuestro mayor logro.”
FIPAN es una entidad sin fines de lucro, creada en 1962 y con Personería Jurídica desde 1977. Su finalidad es brindar asistencia y apoyo integral a las personas afectadas por la Fibrosis Quística, promoviendo aquello que favorezca la detección y su diagnóstico precoz.