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Es para promover la investigación clÃnica en el paÃs, que es una actividad esencial para el desarrollo de la innovación farmacéutica. En qué consiste y cuánto se investiga en la Argentina
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Por Leonardo Coscia
La psoriasis impacta en la vida de las personas
28 de octubre de 2010
A partir de la encuesta Descubre la Psoriasis en la que participaron más de 2000 personas con psoriasis de la Argentina, se pudo relevar el alto impacto en la calidad de vida que tiene esta enfermedad que –se calcula– afecta a más de 800.000 argentinos en forma directa y a sus familias, que elevaría el numero a más de 3 millones de personas tomando el alto impacto en el núcleo familiar.
Debido a la inexistencia de estadísticas oficiales que permitan evaluar esta afección, la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) lideró esta iniciativa en el transcurso de 2010.
La presentación de los resultados se realizó el lunes 25 de octubre, en la Legislatura porteña en el contexto del inicio de la “Semana del Enfermo de Psoriasis” y próximos al Día Mundial de la Psoriasis (29 de octubre).
La exposición estuvo a cargo de una mesa compuesta por diversos integrantes que permitió abordar la psoriasis desde una mirada integral: Silvia Fernández Barrio (Directora Ejecutiva de AEPSO); Dr. Héctor Fernández Álvarez (Médico Psicólogo, Pte. Fundación Aiglé); Lic. Beatriz Gómez (Psicóloga, Fundación Aiglé); Claudio Morgado (Presidente del INADI); Dra. Nora Kogan (Médica Dermatóloga del Hospital Ramos Mejía); Dr. Eduardo Rodríguez (Médico Dermatólogo del Hospital Fernández) y pacientes.
En el estudio se observa que el 90% de las personas se vieron afectadas físicamente por la psoriasis por algún tipo de irritación, dolor, picazón o pinchazo en su piel en los días cercanos a la encuesta (de junio a setiembre).
Además del impacto físico, los resultados muestran que las personas con psoriasis encuentran impedimentos para desarrollarse en el ámbito social:
• El 100% de los encuestados ha cancelado al menos un compromiso social en el último año debido a la psoriasis.
• 6 de cada 10 personas se vieron afectados en las actividades sociales o de tiempo libre en los días cercanos a la encuesta.
• Cerca de la mitad de los encuestados expresó que la psoriasis generó al menos algo de problemas con sus amigos, pareja o allegados en el transcurso de la semana anterior a la encuesta.
La apariencia de la piel y la vergüenza aparecen como los principales motivos por los cuales los encuestados desistieron de concurrir a alguna actividad social durante el último año.
Estos problemas inciden también en las relaciones sexuales, ya que un 37% de los encuestados considera que la psoriasis le dificultó de alguna forma la actividad sexual en los días cercanos a la encuesta.
“Cuando evitamos el contacto social y nos recluimos vamos perdiendo la posibilidad de recibir la fuerza que nos provee el contacto con otros y vamos minando nuestra propia autoestima. Muchas veces el problema no es tanto la enfermedad misma sino el modo en que reaccionamos”, dice la Psicóloga Beatriz Gómez de la Fundación Aiglé.
En el ámbito laboral surge una situación similar, ya que todos los encuestados manifiestan que han tenido que faltar a su trabajo al menos una vez al año a causa de la psoriasis. A su vez, el 34% de las personas encuestadas vieron afectado su comportamiento en el ámbito laboral, principalmente en la motivación y en la irritabilidad.
En relación al trato que recibieron los encuestados en el trabajo, un 19% se sintió discriminado a causa de la psoriasis, así como también un porcentaje similar considera que se lo trató diferente a sus colegas. Las consecuencias en lo profesional repercuten en distintos grados pero en ciertas situaciones ha ocasionado la pérdida o el abandono de un trabajo (13%). Asciende a un 17% el número de quienes consideran que la psoriasis influyó de forma negativa en el crecimiento profesional.
Este marco de conflicto en términos de desarrollo personal se continúa para cierto grupo en el área educativa, ya que entre un 16-19% de los encuestados acuerdan en que las psoriasis los afectó negativamente en el ámbito educativo, en términos de carrera profesional elegida y en la capacidad de desarrollar su potencial.
El conflicto en relación a la psoriasis se ubica en el contexto cotidiano de la persona y no se presenta como un hecho aislado, se concentra fuertemente en los círculos de relación más próximos a la persona, comentó la periodista Silvia Fernández Barrio, Directora Ejecutiva de AEPSO.
La psoriasis no puede considerarse solo una cuestión física debido a que la discriminación opera a través del estigma de la piel en la autopercepción y en la construcción de la mirada de los otros, una problemática de carácter social que es central en el impacto de la psoriasis:
• 8 de cada 10 encuestados manifiesta haber sentido vergüenza por la piel en el transcurso de los días cercanos a la encuesta.
• Un 66% considera que la psoriasis tiene efectos negativos en la autoestima.
“Entre las causas de la problemática de la discriminación se encuentra la falta de información. Todavía persisten ciertos preconceptos y mitos como creer que la psoriasis es contagiosa”, continuó Fernández Barrio.
En este sentido se comprenden los llamativos resultados en términos de impacto en la percepción sobre sí mismos, donde más de la mitad considera que el efecto negativo de la psoriasis en su confianza es más que leve, o que 6 de cada 10 personas considere que la psoriasis tiene efectos negativos por lo menos de impacto moderado en el disfrute de la vida y en el estado de ánimo.
La psoriasis afecta en la vida cotidiana, en varios momentos del día de una persona y de distintos modos. Por ejemplo, las personas con psoriasis intentan “resolver” la cuestión de la piel a través del ocultamiento mediante la vestimenta. Por dicha razón, un 41% consideró que la psoriasis influyó por lo menos bastante en la elección de su ropa. A su vez, cerca de la mitad de los encuestados consideró que el estado de su piel afectó la posibilidad de realizar tareas domésticas o de cuidado del hogar en los días cercanos a la encuesta y un 42% expresó que le dificultó practicar algún deporte en los últimos días.
En relación al alto nivel de actividad de la enfermedad al momento de la encuesta podemos vincular dicha situación a un elemento clave: el acceso al diagnóstico y al control de la psoriasis a través de un tratamiento.
Se pudo constatar la actual problemática de acceso al diagnóstico, control y tratamiento de la psoriasis ya que cerca del 50% de las personas encuestadas no visita al dermatólogo y no realiza tratamiento. Luego, entre los que están en tratamiento se observa que el 38% tuvo problemas de acceso a la medicación, pesando la cuestión económica (69%).
Se puede concluir que hay una falta de control de la psoriasis debido a que casi la mitad de los encuestados no controla su psoriasis de forma adecuada. El motivo que se destaca con un 51% es que probaron tratamientos y no fueron efectivos, el 23% no realiza tratamiento porque no visitó al dermatólogo y un 19% por cuestiones económicas.
Según la Dra Nora Kogan, a cargo del consultorio de Psoriasis del Servicio de Dermatología del Hospital Ramos Mejía: “Es importante que las personas con psoriasis se comuniquen con AEPSO y vuelvan a consultar al médico dermatólogo con experiencia en psoriasis porque hoy contamos con más información, con centros hospitalarios de atención y tratamientos para controlar la psoriasis”.
El problema del control de la psoriasis y la falta de información en la población contribuye a la exacerbación de la discriminación, al retraimiento de las personas con psoriasis, situación que las posiciona en contextos desiguales para el desarrollo educativo, profesional, laboral y social.
“La psoriasis afecta más allá de la piel ya no puede ser mirada desde una perspectiva estrictamente individual, debemos pensar el impacto de la psoriasis en términos sociales y más allá desde del impacto físico, es decir, desde una visión integral”, agregó Silvia Fernández Barrio.
“Esta encuesta permite tener un mayor conocimiento sobre la situación de las personas con psoriasis para la toma de conciencia de esta enfermedad y también permite alertar sobre la gravedad de la psoriasis y la necesidad de que los pacientes visiten a un dermatólogo con experiencia en psoriasis, que la comunidad médica responda a la demanda y que las políticas públicas den una respuesta a las necesidades de estas personas que hoy se ven afectadas y tienen derecho a llevar a cabo su desarrollo profesional, educativo, social al igual que todas las personas. Hoy, con un tratamiento adecuado, con adherencia y acceso al tratamiento por parte de los enfermos, la discriminación se podría evitar, así también como las comorbilidades”, concluyó la Directora Ejecutiva de AEPSO.
Como cierre del evento realizado en la Legislatura porteña, se entregó un petitorio para solicitar el reconocimiento de la psoriasis como una enfermedad crónica, no contagiosa que prevalece en un segemento altamente significativo de la población Argentina, alrededor de un 2%, provocando grave sufrimiento, discriminación y reducción de la calidad de vida de quienes la padecen.
A su vez, se pidió por la concientización y sensibilización de la población frente a la psoriasis; la no discriminación de las personas que la padecen; el acceso a la salud y a un control gratuito de la psoriasis: a los medios adecuados de diagnóstico, tratamiento y control de la enfermedad; la inclusión de la psoriasis y de las terapias contempladas en el consenso médico de la Sociedad Argentina de Dermatología en el Plan Médico Obligatorio (PMO); así como el reconocimiento y apoyo al día 29 de Octubre, el Día Mundial de la Psoriasis, en el cual las personas con psoriasis de todo el mundo se unen y se movilizan para aumentar la concientización sobre la enfermedad y por la mejora de sus condiciones de salud y calidad de vida.
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica sistémica, de naturaleza inmunológica (inmunomediada), de predisposición genética y desencadenantes multifactoriales.
Se caracteriza por una afectación de piel, semimucosas, mucosa, anexos y articulaciones.
Muchas veces se acompaña de comorbilidades (diabetes, síndrome metabólico, artritis, obesidad, depresión) que pueden afectar la calidad de vida y la sobrevida de los pacientes.La psoriasis NO ES CONTAGIOSA, no se cura, pero SE TRATA.
Puede aparecer en hombres o mujeres indistintamente y presentarse a cualquier edad, tanto en lactantes, niños y adultos. La psoriasis afecta el 0,5 al 3% de la población mundial. Se estima que en Argentina cerca de 800.000 personas viven con psoriasis.
Debido a la inexistencia de estadísticas oficiales que permitan evaluar esta afección, la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) lideró esta iniciativa en el transcurso de 2010.
La presentación de los resultados se realizó el lunes 25 de octubre, en la Legislatura porteña en el contexto del inicio de la “Semana del Enfermo de Psoriasis” y próximos al Día Mundial de la Psoriasis (29 de octubre).
La exposición estuvo a cargo de una mesa compuesta por diversos integrantes que permitió abordar la psoriasis desde una mirada integral: Silvia Fernández Barrio (Directora Ejecutiva de AEPSO); Dr. Héctor Fernández Álvarez (Médico Psicólogo, Pte. Fundación Aiglé); Lic. Beatriz Gómez (Psicóloga, Fundación Aiglé); Claudio Morgado (Presidente del INADI); Dra. Nora Kogan (Médica Dermatóloga del Hospital Ramos Mejía); Dr. Eduardo Rodríguez (Médico Dermatólogo del Hospital Fernández) y pacientes.
En el estudio se observa que el 90% de las personas se vieron afectadas físicamente por la psoriasis por algún tipo de irritación, dolor, picazón o pinchazo en su piel en los días cercanos a la encuesta (de junio a setiembre).
Además del impacto físico, los resultados muestran que las personas con psoriasis encuentran impedimentos para desarrollarse en el ámbito social:
• El 100% de los encuestados ha cancelado al menos un compromiso social en el último año debido a la psoriasis.
• 6 de cada 10 personas se vieron afectados en las actividades sociales o de tiempo libre en los días cercanos a la encuesta.
• Cerca de la mitad de los encuestados expresó que la psoriasis generó al menos algo de problemas con sus amigos, pareja o allegados en el transcurso de la semana anterior a la encuesta.
La apariencia de la piel y la vergüenza aparecen como los principales motivos por los cuales los encuestados desistieron de concurrir a alguna actividad social durante el último año.
Estos problemas inciden también en las relaciones sexuales, ya que un 37% de los encuestados considera que la psoriasis le dificultó de alguna forma la actividad sexual en los días cercanos a la encuesta.
“Cuando evitamos el contacto social y nos recluimos vamos perdiendo la posibilidad de recibir la fuerza que nos provee el contacto con otros y vamos minando nuestra propia autoestima. Muchas veces el problema no es tanto la enfermedad misma sino el modo en que reaccionamos”, dice la Psicóloga Beatriz Gómez de la Fundación Aiglé.
En el ámbito laboral surge una situación similar, ya que todos los encuestados manifiestan que han tenido que faltar a su trabajo al menos una vez al año a causa de la psoriasis. A su vez, el 34% de las personas encuestadas vieron afectado su comportamiento en el ámbito laboral, principalmente en la motivación y en la irritabilidad.
En relación al trato que recibieron los encuestados en el trabajo, un 19% se sintió discriminado a causa de la psoriasis, así como también un porcentaje similar considera que se lo trató diferente a sus colegas. Las consecuencias en lo profesional repercuten en distintos grados pero en ciertas situaciones ha ocasionado la pérdida o el abandono de un trabajo (13%). Asciende a un 17% el número de quienes consideran que la psoriasis influyó de forma negativa en el crecimiento profesional.
Este marco de conflicto en términos de desarrollo personal se continúa para cierto grupo en el área educativa, ya que entre un 16-19% de los encuestados acuerdan en que las psoriasis los afectó negativamente en el ámbito educativo, en términos de carrera profesional elegida y en la capacidad de desarrollar su potencial.
El conflicto en relación a la psoriasis se ubica en el contexto cotidiano de la persona y no se presenta como un hecho aislado, se concentra fuertemente en los círculos de relación más próximos a la persona, comentó la periodista Silvia Fernández Barrio, Directora Ejecutiva de AEPSO.
La psoriasis no puede considerarse solo una cuestión física debido a que la discriminación opera a través del estigma de la piel en la autopercepción y en la construcción de la mirada de los otros, una problemática de carácter social que es central en el impacto de la psoriasis:
• 8 de cada 10 encuestados manifiesta haber sentido vergüenza por la piel en el transcurso de los días cercanos a la encuesta.
• Un 66% considera que la psoriasis tiene efectos negativos en la autoestima.
“Entre las causas de la problemática de la discriminación se encuentra la falta de información. Todavía persisten ciertos preconceptos y mitos como creer que la psoriasis es contagiosa”, continuó Fernández Barrio.
En este sentido se comprenden los llamativos resultados en términos de impacto en la percepción sobre sí mismos, donde más de la mitad considera que el efecto negativo de la psoriasis en su confianza es más que leve, o que 6 de cada 10 personas considere que la psoriasis tiene efectos negativos por lo menos de impacto moderado en el disfrute de la vida y en el estado de ánimo.
La psoriasis afecta en la vida cotidiana, en varios momentos del día de una persona y de distintos modos. Por ejemplo, las personas con psoriasis intentan “resolver” la cuestión de la piel a través del ocultamiento mediante la vestimenta. Por dicha razón, un 41% consideró que la psoriasis influyó por lo menos bastante en la elección de su ropa. A su vez, cerca de la mitad de los encuestados consideró que el estado de su piel afectó la posibilidad de realizar tareas domésticas o de cuidado del hogar en los días cercanos a la encuesta y un 42% expresó que le dificultó practicar algún deporte en los últimos días.
En relación al alto nivel de actividad de la enfermedad al momento de la encuesta podemos vincular dicha situación a un elemento clave: el acceso al diagnóstico y al control de la psoriasis a través de un tratamiento.
Se pudo constatar la actual problemática de acceso al diagnóstico, control y tratamiento de la psoriasis ya que cerca del 50% de las personas encuestadas no visita al dermatólogo y no realiza tratamiento. Luego, entre los que están en tratamiento se observa que el 38% tuvo problemas de acceso a la medicación, pesando la cuestión económica (69%).
Se puede concluir que hay una falta de control de la psoriasis debido a que casi la mitad de los encuestados no controla su psoriasis de forma adecuada. El motivo que se destaca con un 51% es que probaron tratamientos y no fueron efectivos, el 23% no realiza tratamiento porque no visitó al dermatólogo y un 19% por cuestiones económicas.
Según la Dra Nora Kogan, a cargo del consultorio de Psoriasis del Servicio de Dermatología del Hospital Ramos Mejía: “Es importante que las personas con psoriasis se comuniquen con AEPSO y vuelvan a consultar al médico dermatólogo con experiencia en psoriasis porque hoy contamos con más información, con centros hospitalarios de atención y tratamientos para controlar la psoriasis”.
El problema del control de la psoriasis y la falta de información en la población contribuye a la exacerbación de la discriminación, al retraimiento de las personas con psoriasis, situación que las posiciona en contextos desiguales para el desarrollo educativo, profesional, laboral y social.
“La psoriasis afecta más allá de la piel ya no puede ser mirada desde una perspectiva estrictamente individual, debemos pensar el impacto de la psoriasis en términos sociales y más allá desde del impacto físico, es decir, desde una visión integral”, agregó Silvia Fernández Barrio.
“Esta encuesta permite tener un mayor conocimiento sobre la situación de las personas con psoriasis para la toma de conciencia de esta enfermedad y también permite alertar sobre la gravedad de la psoriasis y la necesidad de que los pacientes visiten a un dermatólogo con experiencia en psoriasis, que la comunidad médica responda a la demanda y que las políticas públicas den una respuesta a las necesidades de estas personas que hoy se ven afectadas y tienen derecho a llevar a cabo su desarrollo profesional, educativo, social al igual que todas las personas. Hoy, con un tratamiento adecuado, con adherencia y acceso al tratamiento por parte de los enfermos, la discriminación se podría evitar, así también como las comorbilidades”, concluyó la Directora Ejecutiva de AEPSO.
Como cierre del evento realizado en la Legislatura porteña, se entregó un petitorio para solicitar el reconocimiento de la psoriasis como una enfermedad crónica, no contagiosa que prevalece en un segemento altamente significativo de la población Argentina, alrededor de un 2%, provocando grave sufrimiento, discriminación y reducción de la calidad de vida de quienes la padecen.
A su vez, se pidió por la concientización y sensibilización de la población frente a la psoriasis; la no discriminación de las personas que la padecen; el acceso a la salud y a un control gratuito de la psoriasis: a los medios adecuados de diagnóstico, tratamiento y control de la enfermedad; la inclusión de la psoriasis y de las terapias contempladas en el consenso médico de la Sociedad Argentina de Dermatología en el Plan Médico Obligatorio (PMO); así como el reconocimiento y apoyo al día 29 de Octubre, el Día Mundial de la Psoriasis, en el cual las personas con psoriasis de todo el mundo se unen y se movilizan para aumentar la concientización sobre la enfermedad y por la mejora de sus condiciones de salud y calidad de vida.
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica sistémica, de naturaleza inmunológica (inmunomediada), de predisposición genética y desencadenantes multifactoriales.
Se caracteriza por una afectación de piel, semimucosas, mucosa, anexos y articulaciones.
Muchas veces se acompaña de comorbilidades (diabetes, síndrome metabólico, artritis, obesidad, depresión) que pueden afectar la calidad de vida y la sobrevida de los pacientes.La psoriasis NO ES CONTAGIOSA, no se cura, pero SE TRATA.
Puede aparecer en hombres o mujeres indistintamente y presentarse a cualquier edad, tanto en lactantes, niños y adultos. La psoriasis afecta el 0,5 al 3% de la población mundial. Se estima que en Argentina cerca de 800.000 personas viven con psoriasis.