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Es para promover la investigación clÃnica en el paÃs, que es una actividad esencial para el desarrollo de la innovación farmacéutica. En qué consiste y cuánto se investiga en la Argentina
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Por Leonardo Coscia
La causa más frecuente de hiperobesidad en niños
4 de octubre de 2006
El Síndrome Prader-Willi (PW) afecta a unos 70 niños por año en Argentina y es la causa más frecuente de hiperobesidad en menores. Es una enfermedad genética caracterizada por un hambre voraz que puede generar hiperobesidad y pone en riesgo la vida del afectado. Sin embargo, su diagnóstico y tratamiento precoz facilitan la calidad de vida de los pacientes.
Por tal motivo, especialistas en el tema destacaron el papel de la familia en la contención y educación de las personas con este desorden, al tiempo que promueven la contención y mejor atención de los pequeños afectados por este síndrome.
El Síndrome de Prader-Willi es un desorden genético causado por una alteración del cromosoma 15, que afecta a 1 de cada 12 ó 15 mil personas de ambos sexos. Si no es diagnosticado y tratado a tiempo, los pacientes pueden desarrollar hiperobesidad y hasta poner en riesgo su vida, pero un niño con PW, diagnosticado a tiempo, puede tener una vida adulta satisfactoria.
“En la actualidad, todo niño con baja talla, obesidad, infantilismo sexual y cierto grado de retraso mental debe ser evaluado por el Síndrome de Prader-Willi”, advirtió el director de Endocrinología Pediátrica del Hospital de la Universidad Winthrop, de Estados Unidos, Moris Angulo.
La falta de tratamiento es un riesgo muy grande para los niños afectados, debido a que pueden desarrollar complicaciones muy serias, como la diabetes, problemas cardíacos y respiratorios. El tratamiento debe basarse en la reducción de sus efectos con cuidados especiales y terapéutica farmacológica. Desde restringir la ingesta de calorías y educar al afectado y a su entorno social para que colaboren no suministrándole alimentos, hasta realizar psicoterapia y fisioterapia, y suplementar hormonas deficitarias.
Es más, desde hace poco más de 5 años, se utiliza la hormona de crecimiento sintética o somatotropina donde se observaron cambios notables como son el aumento de la talla y otros efectos metabólicos como el aumento de la masa y el tono muscular.
Una de las características más llamativas de las personas con Prader-Willi es su compulsión por la comida y la facilidad con la que pueden llegar a ser hiperobesos, por lo que es de suma importante el control y la contención de la familia, los educadores y toda persona allegada al paciente. En ese sentido, los expertos destacaron la importancia de armarles una rutina diaria fija y enseñarles cómo comer y de qué manera comportarse frente a la comida. A su vez, tomar medidas preventivas como no premiarlos o castigarlos con alimentos y mantener la heladera o alacenas cerradas con candado, para que, con una enseñaza correcta desde pequeños, llegan a la adultez con el conocimiento de qué es lo que pueden hacer.
Las personas mayores son los que deben marcarles los límites así les facilitan su inserción en la sociedad. A pesar de ser una enfermedad genética, los chicos con Prader-Willi desarrollan un coeficiente intelectual normal bajo o moderado, con una memoria muy prodigiosa y una gran habilidad con sus dedos y manos.
La presidenta de la Asociación Civil para Síndrome Prader-Willi argentina y vicepresidenta de la Organización Internacional Síndrome de Prader-Willi (IPWSO), Elli de Korth puso énfasis en la importancia de obtener un diagnóstico precoz para poder poner en funcionamiento una red de contención multidisciplinaria que permita a pacientes con Prader-Willi llevar una vida normal.
“La compulsión por la comida y los trastornos de conducta hacen que estas personas necesiten mucha contención por parte de la familia. Si son bien llevados, pueden hacer una vida satisfactoria para ellos y su entorno, pero sin ese cuidado les resulta muy difícil vivir en la sociedad. Le damos muchísima importancia al diagnóstico precoz y a trabajar junto con los médicos, porque es lo que nos permite bajar la ansiedad a niveles soportables y lograr un buen manejo de los chicos”, aseguró.
Korth destacó que “en Argentina hemos logrado algunas medidas a favor de los chicos con Prader-Willi”. “Un niño con certificado de discapacidad y diagnóstico de PW implica licencia de maternidad extendida para la mamá, medicación cubierta, gastos escolares y de transporte cubiertos. Pero nos siguen faltando los hogares tutelados, con alimentos bajo estricto control, para que en la adultez puedan vivir dignamente de acuerdo a sus posibilidades”.
La Asociación de Prader-Willi tiene por objeto la promoción, protección y defensa de personas que padecen Síndrome de Prader-Willi, promoviendo, además, la lucha contra toda forma de discriminación, impedimento o entorpecimiento en el acceso a sus derechos y/o su inserción social.
El fin es instrumentar todos los medios adecuados para que, mediante una acción interdisciplinaria, se logre el máximo desarrollo posible de las personas que padecen este síndrome y se difunda el conocimiento del mismo a fin de lograr la mejor atención, protección e inserción social de las personas afectadas. Para mayor información, por favor dirigirse al sitio web www.praderwilliarg.com.ar, o por e-mail a praderwilliarg@yahoo.com.ar.
Por tal motivo, especialistas en el tema destacaron el papel de la familia en la contención y educación de las personas con este desorden, al tiempo que promueven la contención y mejor atención de los pequeños afectados por este síndrome.
El Síndrome de Prader-Willi es un desorden genético causado por una alteración del cromosoma 15, que afecta a 1 de cada 12 ó 15 mil personas de ambos sexos. Si no es diagnosticado y tratado a tiempo, los pacientes pueden desarrollar hiperobesidad y hasta poner en riesgo su vida, pero un niño con PW, diagnosticado a tiempo, puede tener una vida adulta satisfactoria.
“En la actualidad, todo niño con baja talla, obesidad, infantilismo sexual y cierto grado de retraso mental debe ser evaluado por el Síndrome de Prader-Willi”, advirtió el director de Endocrinología Pediátrica del Hospital de la Universidad Winthrop, de Estados Unidos, Moris Angulo.
La falta de tratamiento es un riesgo muy grande para los niños afectados, debido a que pueden desarrollar complicaciones muy serias, como la diabetes, problemas cardíacos y respiratorios. El tratamiento debe basarse en la reducción de sus efectos con cuidados especiales y terapéutica farmacológica. Desde restringir la ingesta de calorías y educar al afectado y a su entorno social para que colaboren no suministrándole alimentos, hasta realizar psicoterapia y fisioterapia, y suplementar hormonas deficitarias.
Es más, desde hace poco más de 5 años, se utiliza la hormona de crecimiento sintética o somatotropina donde se observaron cambios notables como son el aumento de la talla y otros efectos metabólicos como el aumento de la masa y el tono muscular.
Una de las características más llamativas de las personas con Prader-Willi es su compulsión por la comida y la facilidad con la que pueden llegar a ser hiperobesos, por lo que es de suma importante el control y la contención de la familia, los educadores y toda persona allegada al paciente. En ese sentido, los expertos destacaron la importancia de armarles una rutina diaria fija y enseñarles cómo comer y de qué manera comportarse frente a la comida. A su vez, tomar medidas preventivas como no premiarlos o castigarlos con alimentos y mantener la heladera o alacenas cerradas con candado, para que, con una enseñaza correcta desde pequeños, llegan a la adultez con el conocimiento de qué es lo que pueden hacer.
Las personas mayores son los que deben marcarles los límites así les facilitan su inserción en la sociedad. A pesar de ser una enfermedad genética, los chicos con Prader-Willi desarrollan un coeficiente intelectual normal bajo o moderado, con una memoria muy prodigiosa y una gran habilidad con sus dedos y manos.
La presidenta de la Asociación Civil para Síndrome Prader-Willi argentina y vicepresidenta de la Organización Internacional Síndrome de Prader-Willi (IPWSO), Elli de Korth puso énfasis en la importancia de obtener un diagnóstico precoz para poder poner en funcionamiento una red de contención multidisciplinaria que permita a pacientes con Prader-Willi llevar una vida normal.
“La compulsión por la comida y los trastornos de conducta hacen que estas personas necesiten mucha contención por parte de la familia. Si son bien llevados, pueden hacer una vida satisfactoria para ellos y su entorno, pero sin ese cuidado les resulta muy difícil vivir en la sociedad. Le damos muchísima importancia al diagnóstico precoz y a trabajar junto con los médicos, porque es lo que nos permite bajar la ansiedad a niveles soportables y lograr un buen manejo de los chicos”, aseguró.
Korth destacó que “en Argentina hemos logrado algunas medidas a favor de los chicos con Prader-Willi”. “Un niño con certificado de discapacidad y diagnóstico de PW implica licencia de maternidad extendida para la mamá, medicación cubierta, gastos escolares y de transporte cubiertos. Pero nos siguen faltando los hogares tutelados, con alimentos bajo estricto control, para que en la adultez puedan vivir dignamente de acuerdo a sus posibilidades”.
La Asociación de Prader-Willi tiene por objeto la promoción, protección y defensa de personas que padecen Síndrome de Prader-Willi, promoviendo, además, la lucha contra toda forma de discriminación, impedimento o entorpecimiento en el acceso a sus derechos y/o su inserción social.
El fin es instrumentar todos los medios adecuados para que, mediante una acción interdisciplinaria, se logre el máximo desarrollo posible de las personas que padecen este síndrome y se difunda el conocimiento del mismo a fin de lograr la mejor atención, protección e inserción social de las personas afectadas. Para mayor información, por favor dirigirse al sitio web www.praderwilliarg.com.ar, o por e-mail a praderwilliarg@yahoo.com.ar.