La esclerodermia es una afección poco frecuente: por un millón de personas se dan de 4 a 20 nuevos casos por año. Sin embargo, la tendencia indica que tal número se encuentra en aumento.
En la actualidad, la esclerodermia se denomina esclerosis sistémica. Se difunde en todas las áreas geográficas, aunque no se relaciona con la raza o grupo étnico y tiene mayor incidencia en mujeres en edad fértil. Afecta a múltiples órganos del cuerpo, pero en muchas ocasiones lo único que se afecta es la piel y por tanto la gravedad de la enfermedad es menor.
Federico Zazzetti ─ miembro del Servicio de Reumatología del Hospital Británico de Buenos Aires ─ sostiene que: “Hoy, las causas se desconocen. Sin embargo, se sabe que aumenta su frecuencia en grupos de personas que trabajan expuestos a determinados productos tóxicos, pero esto representa solo una parte muy pequeña de los pacientes, por lo que en la mayoría de los casos no existe una causa conocida”.
Aunque algunos de los factores que predisponen a la esclerosis sistémica parecen genéticos, la enfermedad no se hereda de padres a hijos, y es bastante raro encontrar antecedentes de ésta en la familia. “Los familiares o las personas que conviven con el paciente no deben someterse a ningún examen ni a ningún tipo de prevención” agrega Zazzetti.
La esclerosis sistémica suele comenzar con una leve tumefacción de la piel de las manos y pies, a veces también de la cara, que se va extendiendo por los miembros y que puede afectar a todo el cuerpo. Posteriormente, la piel se vuelve rígida y dura, como acartonada, se hace difícil de pellizcar y a veces limita los movimientos de las articulaciones.
Simultáneamente, o incluso antes, suele haber cambios de coloración de las manos que, cuando se exponen al frío, se vuelven excesivamente pálidas o violáceas, lo que puede producir dolor u hormigueo. Este síntoma se denomina fenómeno de Raynaud, y también puede ocurrir en otras enfermedades o hallarse aislado. Se dificulta además el riego sanguíneo, al ocluirse mediante espasmos y luego engrosamiento de las pequeñas arterias y capilares que llevan la sangre a los tejidos; pudiendo producir síntomas como dolencias y úlceras en los dedos.
La esclerosis sistémica también puede producir dolor en las articulaciones, fatiga, manchas en la piel que se asemejan a arañitas vasculares ─llamadas telangiectasias─, inconvenientes digestivos, estreñimiento o diarrea, y problemas cardio-respiratorios (dificultad respiratoria, agitación, falta de aire, daño renal, hipertensión o molestias en el pecho).
Vivir con esta afección requiere aceptar cambios físicos y mentales. “En primer lugar, el paciente tiene que adaptarse a su nuevo aspecto y a la nueva imagen de sí mismo. También debe prestarse atención al componente psicológico a la hora de vivir con una enfermedad crónica, en especial las que son poco comunes” explica el Dr. Zazzetti.
A nivel físico, “el compromiso intestinal puede requerir modificaciones en la dieta, teniendo que realizar comidas pequeñas frecuentes en lugar de las habituales más abundantes. También es importante mantener la piel bien humectada y tomar los recaudos necesarios para evitar actividades que puedan llegar a lastimar los dedos” concluye Federico Zazzetti.
Vestirse adecuadamente para mantener el calor del cuerpo y protegerse de la enfermedad en los vasos sanguíneos implica usar cierta vestimenta como guantes, por ejemplo, y ajustar la temperatura en el entorno siempre que sea posible. Desafortunadamente, mudarse a un clima más cálido no necesariamente conduce a una mejoría considerable. El ejercicio y/o la fisioterapia ayudan a mantener la movilidad de las articulaciones.