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Investigación de la Progeria: iniciativa solidaria
13 de enero de 2011
Se trata de una campaña de concientización internacional que se desarrolla en colaboración entre la Fundación para la Investigación de la Progeria y GlobalHealthPR, la red internacional de empresas independientes de relaciones públicas más grande del mundo dentro del sector de la saludd, representada en la Argentina por Paradigma Pel Comuniación.
En octubre del 2009 se conocían 54 casos de niños con progeria en 30 países, pero los científicos creen que por estadística existen aproximadamente 150 niños que todavía no han sido identificados. La progeria, también conocida como el síndrome de Hutchinson-Gilford, es una condición genética rara y mortal caracterizada por la aparición de un envejecimiento prematuro y acelerado en los niños. Los síntomas de esta condición incluyen deficiencias en el crecimiento, pérdida de la grasa corporal y el cabello, piel con aspecto envejecido, dolor en las articulaciones, dislocaciones de cadera, arterioesclerosis generalizada y enfermedades cardiovasculares.
Un niño con progeria en general muere como consecuencia de problemas de corazón, al igual que millones de personas mayores. Encontrar una cura puede por lo tanto ser la clave para prevenir y tratar estos problemas así como otros asociados al proceso natural de envejecimiento. PRF es la única organización sin fines de lucro que se dedica exclusivamente a encontrar tratamientos y una cura para la progeria.
En sólo 12 meses la campaña “Encontremos a los otros 150” ha logrado los siguientes resultados:
* Se han identificado 17 niños de 12 países
* Ahora los 5 continentes saben que hay niños que padecen progeria
* En total 71 niños saben que padecen esta enfermedad en todo el mundo, un 31% más con respecto al año anterior.
“Cuando lanzamos la campaña, comentábamos que encontrar aunque sea sólo un niño ya la hacía exitosa”, explicó Audrey Gordon, presidente y director ejecutivo de PRF. “Este éxito es el resultado de una colaboración global. Ahora sabemos que gracias a nuestra perseverancia, podemos encontrar incluso más niños con progeria para ofrecerles tratamientos que cambiarán su vida y conectarles con los profesionales médicos locales y otras familias que viven su misma situación”, agregó.
La Fundación para la Investigación de la Progeria continuará con su labor de concientización de la enfermedad con el fin de lograr más y mejores resultados a través de:
* Coberturas mediáticas que permitan aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad en lugares del mundo donde no se ha identificado todavía ningún caso, como Rusia y China.
* Informar a los medios de comunicación así como a los expertos y familiares de la existencia de la página web www.findtheother150.org, una fuente de información que contiene imágenes de niños con progeria y que explica en qué consiste esta enfermedad en varios idiomas.
* Impulsar la utilización de herramientas como Facebook y Twitter por parte de los medios de comunicación, médicos y familiares para que puedan seguir los últimos avances en investigación de PRF y encontrar información sobre la progeria.
“Hay una estrecha correlación entre el papel de los medios de comunicación y la identificación de nuevos casos, tal y como ocurrió en Brasil, donde el número de niños pasó de 1 a 7 gracias a que los medios difundieron información al respecto por todo el país”, explica Audrey Gordon.
La Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) se fundó en 1999 para tratar de hallar la causa, el tratamiento y la cura de la progeria, una enfermedad de envejecimiento prematuro que causa el fallecimiento de los niños que la sufren por ataques al corazón o derrames cerebrales a los 13 años de edad media. En los últimos diez años, la investigación llevada a cabo junto con la PRF ha identificado el gen que causa la progeria y ha permitido descubrir un posible tratamiento para los niños que la padecen. PRF ha puesto en marcha el primer ensayo clínico de la progeria, que actualmente se está llevando a cabo en el Children´s Hospital de Boston. Para más información sobre la progeria y lo que se puede hacer para ayudar a estos niños, puede visitar www.progeriaresearch.org.