La Asociación Civil Linfomas Argentina puso en marcha una encuesta realizada por la empresa D´Alessio Irol, para pacientes afectados por linfoma, y su círculo cercano, con el objetivo de conocer aspectos específicos sobre cómo fue su diagnóstico, sus fuentes de información y apoyo, acceso al tratamiento, principales demandas y el impacto en su vida laboral y personal.
Los resultados de este estudio muestran que 7 de cada 10 pacientes, así como también más de la mitad de sus familiares y amigos, desconocían esta enfermedad antes de ser diagnosticados; por lo tanto un 74% no pensaba que podía tenerla. A un 72% de los encuestados la enfermedad le fue diagnosticada entre 2 semanas y seis meses, a partir de la consulta al médico.
Una de las solicitudes más destacadas, compartida por pacientes, familiares y amigos, es la importancia de una mayor difusión de información y concientización sobre el linfoma.
Por otra parte, al momento del diagnóstico, el 76% de los consultados manifiesta que Internet es la primera fuente de información. Sin embargo, cuando se trata de la seguridad en el tratamiento más adecuado, el 83% sigue mencionando al médico como fuente confiable.
Las asociaciones de pacientes, un referente clave
Las organizaciones sin fines de lucro que nuclean a pacientes son un referente valioso, el 37% de los pacientes solicitaron información o apoyo a una asociación o fundación. El 92% de sus familiares y amigos que concurrieron en busca de asesoría sobre linfoma a una asociación están agradecidos por la ayuda recibida.
En lo que se refiere al tratamiento indicado, 7 de cada 10 pacientes recibe una terapia a base de quimioterapia, mientras que 4 de cada 10 recibe un tratamiento combinado de quimioterapia y anticuerpos monoclonales.
Este tratamiento es también acompañado en un 29% de los pacientes con terapias alternativas, siendo las preferidas reiki (16%) y yoga (13%); aunque el 50% no realiza ningún tipo de medicina alternativa.
Una de las principales inquietudes en el 84% de los pacientes con linfoma es obtener asesoría legal sobre el acceso al tratamiento, y un 35% afirma tener problemas para acceder al mismo; al igual que su círculo cercano. Sin embargo, 9 de cada 10 pacientes saben que la medicación es un derecho adquirido. En el 65% de los pacientes, el tratamiento es cubierto por las obras sociales, mientras que un 34% tiene medicina prepaga; y un 10% concurre a hospitales públicos.
Sobre el linfoma
El linfoma es una enfermedad que afecta a un millón de personas en el mundo y de la que se diagnostican 360 mil nuevos casos por año. Existen más de 35 tipos de linfomas, ya sea Hodgkin o no Hodgkin, el subtipo más común.
Un linfoma es un tumor; es decir, un crecimiento anormal de células que se desarrolla en el sistema linfático. El sistema linfático está formado por los ganglios linfáticos, los cuales se distribuyen en grupos por todo el cuerpo: axilas, cuello, tórax y abdomen. También hay tejido linfático en otros órganos, como las amígdalas, el tubo digestivo, el bazo, el timo y la médula ósea.
El síntoma más característico que puede señalar la existencia de un linfoma es el crecimiento de un ganglio linfático, lo que se conoce como adenopatía. Estas adenopatías suelen ser indoloras y no causan molestias, por lo que, salvo al tacto, pueden pasar desapercibidas durante largo tiempo o por el contrario pueden evidenciarse como hinchazón en el cuello, la axila o la ingle. En un elevado porcentaje de casos tiene un origen trivial, ya que la causa más frecuente de aparición de una adenopatía es que exista una infección, muchas veces irrelevante. Es siempre el médico quien establece su importancia.
Otros síntomas que provocan los linfomas son: fiebre sobre todo vespertina, sudoración profusa nocturna, pérdida de peso inexplicable y cansancio.
Es fundamental determinar en cada caso el subtipo específico de linfoma y el estadío de la enfermedad, porque de ello depende el tratamiento a seguir y la obtención de resultados favorables para curarlo.