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Mejor atención a pacientes con hemofilia en Argentina
29 de julio de 2010
En Argentina se estima que hay unas 2031 personas que sufren de hemofilia, la enfermedad que se caracteriza por la falta de una proteína de la sangre que ocasiona una inadecuada coagulación de la misma con el riesgo de sufrir hemorragias en especial a nivel articular, y que a su vez comprometen la salud causando discapacidad y poniendo en riesgo la vida de las personas que la padecen. Además, la portan las mujeres pero son los hombres los que la sufren.
En la última década la atención de los pacientes de hemofilia en Argentina ha mejorado notablemente. Así lo indica un estudio realizado en nuestro país que tuvo como objetivo lograr un mejor entendimiento en la actualidad de los patrones de tratamiento de esta enfermedad, los resultados clínicos y la calidad de vida en relación con la salud del paciente (HRQOL, por su sigla en inglés).
Para realizar el estudio el laboratorio Baxter desarrolló una encuesta transversal que respondieron 57 pacientes entre 2 y 58 años con hemofilia A severa o sus “cuidadores” (adultos que en el caso de los menores de edad son responsables de la aplicación del tratamiento y seguimiento diario de su estado), en las 3 principales provincias de nuestro país.
Además se utilizaron estadísticas descriptivas para informar las características de los pacientes, sus patrones de tratamiento, el acceso a la atención, los resultados clínicos y la calidad de vida en relación con la salud del paciente en Argentina.
Los resultados determinaron que:
• En el momento de hacer la encuesta el 36% de los pacientes utilizaban FVIII recombinante, el 58% FVIII derivado del plasma y el 8% crioprecipitados.
• Se identificaron a 3 pacientes (el 6%) que recibían profilaxis primaria y a 12 (24%) que recibían profilaxis secundaria.
• Los pacientes en tratamiento de profilaxis recibieron una dosis de 23 UI/kg, 3 veces por semana (mediana).
• El 74% de los pacientes recibieron infusiones en el hogar.
• El 98% de los pacientes visitó al hematólogo y el 78% visitó un centro de tratamiento de la hemofilia el año anterior.
• Los pacientes informaron una mediana de 11 hemartrosis (sangrados articulares) anuales.
• 37 pacientes, o sea el 74%, informaron tener al menos una articulación afectada.
• Tal como se vio en una variedad de instrumentos de medición de la HRQOL (la calidad de vida en relación con la salud del paciente), los pacientes argentinos informaron una gran carga física asociada con la hemofilia que padecen.
Aunque últimamente se han realizado avances significativos en Argentina, la mayoría de los pacientes no recibe tratamiento de profilaxis ni tratamiento con FVIII recombinante. La mejora en el acceso a la profilaxis puede ayudar a reducir las hemorragias anuales y por ende a que más pacientes conserven la función de la articulación, reduciendo así el dolor y mejorando la función física y su calidad de vida.
En relación a otros países, más o menos desarrollados, en Argentina se dispone de 2 IU de factor VIII per cápita. Según la World Federation of Hemophilia, se estableció que 1 IU per capita debería ser el target a alcanzar en países que quieran lograr una atención mínima para la población con hemofilia. Cuánto más alto es el IU per cápita, es más probable que se conserve las funciones de las articulaciones, reduciendo así el dolor y mejorando la función física, alcanzando una calidad de vida similar a una persona sana.