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Progeria: campaña “Encontremos a los otros 150”
12 de noviembre de 2009
Esta campaña tiene como objetivo encontrar a los niños que padecen Progeria y todavía no han sido identificados en América del norte y del sur, Europa, Rusia, Asia y África, mediante acciones de concientizacion e información sobre la enfermedad dirigidas al público general y a las comunidades médicas.
La Progeria, también conocida como el síndrome de Hutchinson-Gilford, es una condición genética rara y mortal caracterizada por la apariencia fisica de un envejecimiento prematuro y acelerado en los niños.
Se conocen 52 casos de niños que padecen la enfermedad en 29 países de todo el mundo, pero los científicos creen que por estadística hay aproximadamente 150 niños más que tienen Progeria y todavía no han sido identificados. Los esfuerzos para encontrar a estos niños permitirán a la PRF ofrecerles los servicios médicos y los cuidados especializados que necesitan.
“Nuestra finalidad es encontrar a estos niños lo más rápido posible para que podamos ofrecer a sus familias y cuidadores las últimas novedades sobre la investigación de la Progeria y los posibles tratamientos de la enfermedad. Estamos muy emocionados por lanzar esta campaña con GlobalHealthPR porque su alcance global nos ayudará a conseguir una difusión y una concienciación de la enfermedad a nivel mundial”, afirmó Audrey Gordon, Presidenta y Directora Ejecutiva de PRF.
La Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF) se fundó en 1999 para tratar de hallar la causa, el tratamiento y la cura de la Progeria, una enfermedad de envejecimiento prematuro que causa el fallecimiento de los niños que la sufren por ataques al corazón o derrames cerebrales a los 13 años promedio.
En los últimos diez años, la investigación llevada a cabo junto con la PRF ha identificado el gen que causa la Progeria y ha permitido descubrir un posible tratamiento para los niños que la padecen. PRF ha puesto en marcha el primer ensayo clínico de la Progeria, que actualmente se está llevando a cabo en el Children´s Hospital de Boston. Para más información sobre la Progeria y lo que puedes hacer para ayudar a estos niños, puedes visitar www.progeriaresearch.org.